31 de jan. de 2015

Post no Facebook em 31/01/2015

Bom dia, meus amigos.

Essa semana teve altos e baixos. Até domingo eu estava passando muito bem. Na segunda e terça eu estava muito desanimado e o apetite piorou bastante. Os exames continuam bons, o hemograma teve uma pequena queda, mas essa variação é esperada.
Na quarta feira tive a triste notícia do falecimento da Mônica Silva, isso realmente me deixou muito para baixo, pirou até meu estado físico.
Na quinta eu já acordei mais animado. Já estava prevendo o dia especial que teria. Ainda pela manhã tocaram o interfone no apartamento. Era a zeladora do prédio:
 - Mozart, tem uma encomenda aqui para você. É uma televisão.
 - Oh Rosa, se você quiser entregar aqui eu aceito, mas essa televisão não é minha não. - Respondi.
Passados alguns minutos ela me bate à porta do apartamento com o entregador:
 - Mas Mozart, tem seu nome aqui!
Eu olhei assustado e tinha mesmo! Fiquei meio de boca aberta, sem entender o que estava acontecendo.
A verdade é que reclamei no grupo do Whats App do CEFET que o apartamento mobiliado que alugamos tem uma minúscula televisão de péssima qualidade. Com isso, os grandes amigos Cesar Dupim, Kawlpter P. Bocchino, Alexandre Vale, Alexandre Teixeira, Lilian Lemos e Daniela Giberti Gandarela Diotaiuti fizeram uma vaquinha e me deram esse incrível presente. Gente, eu até chorei de emoção pelo carinho e desprendimento deles. E chorei ao telefone com cada um enquanto agradecia. Me senti muito querido, não pelo valor do presente, mas pela mobilização deles em me proporcionar um conforto neste meu isolamento forçado. Não sei como agradecê-los.
Bem, o resto da semana não tinha como ser ruim, fui melhorando dia a dia e hoje eu estou bastante animado.
No mais, desejo a todos um excelente final de semana e que a semana venha com muita disposição para enfrentarmos o as batalhas do dia a dia.
Grande abraço a todos.

29 de jan. de 2015

Post no Facebook em 29/01/2015

Bom dia, meu amigos.
É com grande tristeza que comunico a perda de uma querida companheira de caminhada. Lembro-me bem da primeira vez que Mônica Silva entrou em meu quarto no Hospital Madre Teresa. Como pacientes hematológicos, sempre ouvíamos as histórias dos outros pacientes e eu já tinha ouvido falar muito dela. Moça meiga que teve que suspender o noviciado por causa da doença.
Naquele dia ela entrou no meu quarto de um jeito tímido e meigo, arrastando o suporte de soro, pedindo licença e se apresentando. Ela tinha uma conversa gostosa, sorriso sempre aberto e me transmitiu muita paz. Depois desse dia, frequentemente trocávamos visitas.
Realmente me doeu muito saber que ela passou dessa para melhor. Egoísmo de nossa parte, pois ela foi para junto do Pai que tanto venerava.
Descanse em paz, querida amiga

25 de jan. de 2015

Post no Facebook em 25/01/2015

Boa tarde, meus amigos

Aqui estou eu com as notícias semanais. Como sempre, estou melhorando a cada dia. O apetite voltou e estou me sentindo mais forte. Continuo meio entediado de ficar confinado no apartamento, o que acaba me fazendo dormir muito para o tempo passar rápido.
Ontem demos uma escapulida e fomos comer uma pizza. Achei ótimo, saímos um pouco e ainda comemos uma pizza muito boa.
No mais, as coisas continuam mais ou menos na mesma:  dormindo bastante, vendo bastante TV, estudando um pouco de inglês e vendo o tempo passar.
Grande abraço a todos.

18 de jan. de 2015

Post no Facebook em 18/01/2015

Bom dia, meus Amigos

Desculpem-me novamente a falta de notícias. Recebi muitos puxões de orelha por causa desse sumiço. Mas aqui estou de novo com boas novas.
Como sempre, estou melhor a cada dia. A mucosite já melhorou quase que completamente, já sinto o sabor dos alimentos, mesmo que meio alterados, e consigo me alimentar e hidratar bem. Ainda tenho alguns episódios de vômitos, mas são cada vez mais raros. Os exames também estão melhores, tanto que já começaram a diminuir as doses de alguns medicamentos.
Essa semana eu ainda tive a grata companhia do meu irmão, que veio trazer nosso carro para Curitiba e passou uns poucos dias aqui comigo. O Fleming Lima é um cara super alto astral e eu sempre aprecio muito a companhia dele. Com suas brincadeiras, ele não sabe deixar ninguém quieto. A única vez que demos uma rápida saída à noite, no bairro Santa Felicidade (fotos), ele não parava de aprontar. Valeu pela visita, Mano Velho!
No mais, estou meio entediado de ficar preso nesse apartamento. Não posso sair de dia por causa do sol. Os programas à noite normalmente envolvem ambientes cheios e fechados. Me propus a estudar e fazer um monte de coisas, mas o corpo e mente ainda estão meio preguiçosos. Preciso de criar uma rotina útil para aguentar passar esse tempo.
Enquanto eu curto o ócio, Gislaine Lima e Sonia Mendes estão com a rotina apertadíssima. É o dia inteiro preparando coisas para mim (a comida tem que ser sempre nova e com cuidado muito especial na esterilização), limpando tudo N vezes ao dia (novamente o cuidado com a esterilização) e me vigiando e acompanhando nos horários de remédios, consultas, exames, etc. Parecem duas formiguinhas que não param um segundo durante o dia!
No mais, tenham um excelente domingo e uma semana tranquila e produtiva.




4 de jan. de 2015

Post no Facebook em 04/01/2014

Boa noite, meus Amigos.

Tenho boas notícias. Na sexta feira eu tive alta hospitalar (desculpe a demora em contar para vocês) e desde então estamos no apartamento (micro-apartamento, diga-se de passagem) que alugamos aqui em Curitiba. Estou melhorando a cada dia, mas ainda com certa dificuldade em me alimentar e hidratar. Não sinto ainda o sabor dos alimentos e o estômago reclama de qualquer coisa que como, ou seja, tenho tratado comida como se fosse remédio. Em todo caso, cada dia tem sido melhor que o anterior e basta ter persistência e paciência para alcançar a recuperação total.
O caminho para a recuperação total ainda é longo, estou tomando muitos (mas muitos mesmo) medicamentos e durante todo 2015 terei muitas restrições que me impedirão ter uma vida normal. Vejam algumas delas para que possam ter uma ideia:
 - Não posso pegar sol em hipótese nenhuma. Portando as saídas durante o dia só acontecerão em caso de extrema necessidade;
 - Não posso frequentar lugares cheios (shoppings, restaurantes, etc), mesmo nos horários vazios devido à contaminação das superfícies;
 - Não poderei ter contato com crianças menores de 7 anos devido às vacinas de vírus vivos que elas tomam e frequentes doenças nessa faixa de idade;
 - Falando em vacina, assim que meu sistema imunológico tomar um pezinho eu terei que tomar todas as vacinas novamente. O sistema imunológico terá que reaprender a trabalhar;
 - Os alimentos demandam muuuuuuuito cuidado, na compra, armazenamento, confecção e consumo.
A limitação de exposição ao sol é devido à possibilidade de eu desenvolver um câncer de pele nesse período de baixa resistência. Todas as outras limitações que citei são devido ao risco de infecções e/ou doenças oportunistas.
Outro grande risco que corro é a Doença do Enxerto Contra o Hospedeiro (DECH). Ao contrário de outros transplantes (rim, fígado, coração, etc) onde existe o risco do transplantado rejeitar o órgão, no transplante de medula ocorre o contrário. A medula transplantada pode reagir contra o corpo do transplantado. O sistema imunológico criado pela medula pode "encarar" um órgão do receptor e pensar "este órgão não me pertence" e atacá-lo como se fosse um corpo estranho.
Por mais esquisito que possa parecer, um pouco da manifestação da DECH é importante para a pega adequada da medula. Portanto o difícil trabalho dos médicos é dosar o imunossupressor e outros medicamentos de forma que permita um certo nível de DECH, mas sem deixar chegar a um nível que crie problemas para mim.
No meu caso a DECH está se manifestando com vermelhidões no corpo, principalmente no pescoço e nas mãos que coçam e ardem, mas nada que incomode muito.
No mais, cada dia tem sido melhor que o anterior. Agora é ter paciência e persistência, como disse anteriormente.
Fiquem com um grande abraço e tenham uma maravilhosa semana, início de um 2015 simplesmente magnífico de muitas realizações para todos vocês e aqueles que amam.

PS: A foto foi nossa comemoração pela alta e pela virada de ano (apesar de já ser dia 02) com Sonia Mendes, Iara e Gislaine Lima.