Boa tarde, meus amigos.
Essa foi uma semana de recuperação em casa. Principalmente no início da semana, eu ainda estava muito fraco, com apetite ruim e com alguns vômitos. À medida que a semana foi evoluindo eu fui melhorando e ficando mais forte. Continuo um pouco anêmico e com uns pequenos efeitos colaterais dos remédios para a Toxoplasmose que continuo tratando, mas já me sinto seguro para dirigir e até saí ontem para comer uma pizza com grandes amigos.
O Fleming Lima novamente ficou comigo durante toda a semana, pois aGislaine Lima teve que ir para Itabira para trabalhar (alguém tem que trabalhar). Novamente meu mano, companheirão, quebrando o meu galho. Durante o dia tem a minha cunhada, a Lucimar, que nos ajuda aqui em casa, mas à noite eu ficaria sozinho e, principalmente no início da semana, estava foda.
No mais, estou bem e melhorando a cada dia. Daqui a pouquinho estarei na ativa de novo.
12 de out. de 2015
2 de out. de 2015
Post no Fecebook em 02/10/2015
Boa tarde, meus Amigos
Estou em processo de alta e já
com passagem comprada para voltar a BH hoje à noite. Realmente confirmou-se uma
toxoplasmose. Não dá para saber como eu a adquiri, isso pode ocorrer com
contato com gatos ou suas fezes, legumes e verduras mal lavados, água
contaminada, etc.
O tratamento agora será via oral,
em casa mesmo. Terei que fazer exames de sangue mais frequentes e correr de
volta à Curitiba em caso de alterações. Terei que dar uma maneirada no meu
dia-a-dia, eu estava muito soltinho, passei do ponto. Emagreci quase cinco
quilos e estou me sentindo um pouco fraco, mas o saldo é mais que positivo: As
confusões mentais (que me assustaram tanto) acabaram, a febre e enjoo se foram
e agora é só continuar o tratamento em rumo à recuperação completa.
Obrigado novamente pelo imenso
apoio recebido, pelas orações e energias emanadas, pelas preocupações. Me sinto
muito amado e querido diante de tantas manifestações de carinho.
Como sempre, não posso deixar de
mencionar o imenso apoio da minha amada Gislaine Lima, que passou todas suas
férias aqui comigo. Sua companhia é sempre maravilhosa e reconfortante. Peço a
Deus que todas as pessoas de bom coração possam ter alguém tão maravilhoso ao
seu lado.
Grande abraço e até breve.
27 de set. de 2015
Post no Facebook em 27/09/2015
Boa tarde, meus amigos
Faz algum tempo que não escrevo.
Nessa última semana eu tive uma forte confusão mental. Não conseguia articular
as palavras e frases. Me perguntavam que
dia da semana era, em que cidade estávamos, quando adoeci e eu não conseguia
responder nada direito. Olhava o computador da Gislaine e parecia que nunca
tinha visto aquele modelo.
Fui fazer uma tomografia de
crânio e tive uma crise de claustrofobia. Nunca tive claustrofobia, mas eu
estava pedindo “Pelo Amor de Deus” para me tirarem dali. Tive crise do pânico. De
quinta-feira para cá, eu fui ficando mais orientado, a febre cedeu e estou com
esperanças de termos alta ainda essa semana.
Os eventos de desconexão com a
realidade foram muito ruins. Foi como assistir a um filme de terror sem poder
desligar a TV. Não entrarei em detalhes, mas foi uma experiência muito punk.
Tudo indica que a causa dessa
confusão mental foi um antibiótico que eu estava tomando. Logo que os médicos
suspenderam essa medicação eu apresentei melhoras.
Os exames que eu fiz
diagnosticaram toxoplasmose e os remédios que eu estou tomando para combater
essa doença estão causando enjoos e vômitos.
A febre ainda persiste, mas está
ocorrendo numa frequência bem menor e tudo indica que a causa seja uma infecção
viral, que não requer tratamento, bastando apenas esperar o organismo reagir.
Agora estou louco para voltar para casa
21 de set. de 2015
Post no Facebook em 21/09/2015
Boa noite, meus amigos.
Ontem foi o dia mais difícil desde sábado, dia 12, quando
comecei com esses sintomas. Tive muita febre, dor no corpo e muita sudorese, de
madrugada eu estava com minha roupa e roupa de cama completamente empapada.
Os exames continuam inconclusivos, já descartaram as
principais infecções e Dengue (todos os exames deram negativos até agora). A
equipe médica está com suspeita de que possa ser mononucleose, mas ainda é só
uma suspeita.
Hoje fiz uma punção na medula. Depois dessa punção eu fiquei
com o corpo ainda mais preguiçoso e dolorido, acho que efeito colateral da
anestesia.
No mais, essas são as notícias de hoje, o quadro continua o
mesmo e sem previsão de alta.
Grande abraço a todos.
Post no Facebook em 19/09/2015
Boa tarde, pessoal. Sei que ando sumido, fui até cobrado por isso. Acontece que quando tudo está bem, as coisas ficam na mesma, fico mais recluso em casa, estudando um pouco e dando umas voltinhas de moto de vez em quando.
Mas este mês de setembro veio cheio de sustos. Desde o transplante tenho passado da melhor maneira possível, sem nenhuma intercorrência mais grave. Dia 31/08, dia do meu aniversário, fui para Itabira para ficar com a Gislaine Lima por uns dias. Meu plano era voltar para BH na quinta-feira. Na quarta-feira, porém, peguei uma conjuntivite. Ela me incomodou bastante nos dois primeiros dias, mas no domingo eu já estava bem melhor.
No sábado, dia 12/09, amanheci com tosse, muita dor no corpo e estava estremamente abatido. Entrei em contato com minha médica em Curitiba e ela sugeriu que eu procurasse um médico e pedisse um RX de tórax. Fui ao PA do Hospital Madre Teresa para uma consulta. O RX não deu nada e receitaram apenas um antigripal.
Ainda no sábado à noite, comecei com um quadro febril. Durante o dia a temperatura ficava por volta de 37,5º, mas à noite ela subia para 39º e às vezes quase 40º. Como a febre não sedia, voltei ao PA para novos exames na quarta-feira. Novamente não detectaram nada.
Na quinta-feira, como o quadro persistia, minha médica sugeriu que eu antecipasse minha vinda para Curitiba (que estava programada para os dias 28 e 29/09) para investigar melhor a situação. Decidimos isso às 22:00 de quinta-feira, corremos para comprar passagem e arrumar a mala. Dormimos umas duas horas essa noite, pois nosso voo era às 6:00 horas. Como meu corpo estava muito dolorido e as poltronas dos aviões são muito desconfortáveis e ainda tivemos que fazer uma escala em São Paulo, nunca achei Curitiba tão longe.
Quando cheguei ao hospital, a minha internação já estava toda adiantada. Foi impecável a eficiência da equipe do Instituto Pasquini e do Hospital Nossa Senhora das Graças (eles trabalham em parceria).
Já fiz uma penca de exames e descartaram algumas possibilidades: Não é uma recidiva da Leucemia (ufa!). Não é nenhuma infecção do tipo mais comum.
Agora estão investigando as seguintes opções:
1 - Pode ser uma infecção pouco comum ou virótica ainda não detectadas nos exames. A hemocultura completa demora cerca de 72 horas para ser concluída. Portanto, até segunda-feira acredito que teremos uma definição se a causa da febre é ou não uma infeção.
2 - Posso estar com Dengue. O resultado também leva umas 72 horas.
3 - Na sexta-feira eu fiz heparinização de cateter. Estou com este caterter desde julho do ano passado e este procedimento tem que serr feito todo mês. Como fiz a heparinização na sexta e comecei com febre no sábado, existe a possibilidade de a cotaminação pela bactéria ter ocorrido durante o procedimento. Também só vamos saber se foi isso que ocorreu após resultado da hemocultura.
Finalizando, a febre continua persistente, mas acho que teremos uma posição mais acertada na segunda-feira.
No mais, peço desculpas por ter sumido por tanto tempo e aparecer agora com notícias ruins. Mas o apoio de vocês, toda aquela energia positiva e orações sempre me fizeram muito bem, me fortalecendo. Peço mais um pouco de energia para enfrentar o que vem por aí e orações para que tudo não passe de um susto.
Grande abraço a todos e bom final de semana. Na segunda dou mais notícias
Mas este mês de setembro veio cheio de sustos. Desde o transplante tenho passado da melhor maneira possível, sem nenhuma intercorrência mais grave. Dia 31/08, dia do meu aniversário, fui para Itabira para ficar com a Gislaine Lima por uns dias. Meu plano era voltar para BH na quinta-feira. Na quarta-feira, porém, peguei uma conjuntivite. Ela me incomodou bastante nos dois primeiros dias, mas no domingo eu já estava bem melhor.
No sábado, dia 12/09, amanheci com tosse, muita dor no corpo e estava estremamente abatido. Entrei em contato com minha médica em Curitiba e ela sugeriu que eu procurasse um médico e pedisse um RX de tórax. Fui ao PA do Hospital Madre Teresa para uma consulta. O RX não deu nada e receitaram apenas um antigripal.
Ainda no sábado à noite, comecei com um quadro febril. Durante o dia a temperatura ficava por volta de 37,5º, mas à noite ela subia para 39º e às vezes quase 40º. Como a febre não sedia, voltei ao PA para novos exames na quarta-feira. Novamente não detectaram nada.
Na quinta-feira, como o quadro persistia, minha médica sugeriu que eu antecipasse minha vinda para Curitiba (que estava programada para os dias 28 e 29/09) para investigar melhor a situação. Decidimos isso às 22:00 de quinta-feira, corremos para comprar passagem e arrumar a mala. Dormimos umas duas horas essa noite, pois nosso voo era às 6:00 horas. Como meu corpo estava muito dolorido e as poltronas dos aviões são muito desconfortáveis e ainda tivemos que fazer uma escala em São Paulo, nunca achei Curitiba tão longe.
Quando cheguei ao hospital, a minha internação já estava toda adiantada. Foi impecável a eficiência da equipe do Instituto Pasquini e do Hospital Nossa Senhora das Graças (eles trabalham em parceria).
Já fiz uma penca de exames e descartaram algumas possibilidades: Não é uma recidiva da Leucemia (ufa!). Não é nenhuma infecção do tipo mais comum.
Agora estão investigando as seguintes opções:
1 - Pode ser uma infecção pouco comum ou virótica ainda não detectadas nos exames. A hemocultura completa demora cerca de 72 horas para ser concluída. Portanto, até segunda-feira acredito que teremos uma definição se a causa da febre é ou não uma infeção.
2 - Posso estar com Dengue. O resultado também leva umas 72 horas.
3 - Na sexta-feira eu fiz heparinização de cateter. Estou com este caterter desde julho do ano passado e este procedimento tem que serr feito todo mês. Como fiz a heparinização na sexta e comecei com febre no sábado, existe a possibilidade de a cotaminação pela bactéria ter ocorrido durante o procedimento. Também só vamos saber se foi isso que ocorreu após resultado da hemocultura.
Finalizando, a febre continua persistente, mas acho que teremos uma posição mais acertada na segunda-feira.
No mais, peço desculpas por ter sumido por tanto tempo e aparecer agora com notícias ruins. Mas o apoio de vocês, toda aquela energia positiva e orações sempre me fizeram muito bem, me fortalecendo. Peço mais um pouco de energia para enfrentar o que vem por aí e orações para que tudo não passe de um susto.
Grande abraço a todos e bom final de semana. Na segunda dou mais notícias
2 de ago. de 2015
Post no Facebook em 30/07/2015
Hoje fiz uma visita ao Hospital Madre Teresa e encontrei alguns dos meus anjos da guarda. Na foto a Wan e a Lú. Encontrei também com a Fabiana e a Dra Ana Virgínia. Foi muito bom revê-las, eu estava com saudades.Amanhã, se der, eu volto para ver o resto da turma.
25 de jun. de 2015
Post no Facebook em 24/06/2015
Bom dia, pessoal.
A exatamente um ano, no dia 24/06/2014, descobri que estava com Leucemia novamente, Depois de já ter tido a doença em 2007, sete anos depois, achando que já estava livre da danada, ela me aparece novamente. (Veja o post em em https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=805342592817771&id=100000261137134)
Depois de um ano, foram muitas lutas, sufocos, momentos de desespero, de dor e mal estar. Mas também vivi momentos de muita solidariedade, esperança, companheirismo e amizade.
Neste um ano, passei por quimioterapia, radioterapia, transplante e momentos em que estive muito debilitado, mas não faltaram apoio, competência da equipe médica e enfermagem e muita torcida e orações.
Agradeço imensamente às equipes do Hospital Madre Teresa (BH) e do Hospital Nossa Senhora das Graças (Curitiba) e ao imenso apoio que tive de todos os amigos que oraram, torceram, doaram sangue, se cadastraram no banco de medula e sempre me encheram de alegria com os recados, telefonemas, visitas, etc.
Gostaria de deixar um agradecimento especial à minha doadora, uma moça alemã que ainda não conheço e não sei o nome, mas que espero ter a oportunidade de um dia agradecer pessoalmente por ter me retornado à vida num gesto desprendido que foi sua doação de medula.
No mais, obrigado a todos e bola para frente. Temos muita vida adiante!
A exatamente um ano, no dia 24/06/2014, descobri que estava com Leucemia novamente, Depois de já ter tido a doença em 2007, sete anos depois, achando que já estava livre da danada, ela me aparece novamente. (Veja o post em em https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=805342592817771&id=100000261137134)
Depois de um ano, foram muitas lutas, sufocos, momentos de desespero, de dor e mal estar. Mas também vivi momentos de muita solidariedade, esperança, companheirismo e amizade.
Neste um ano, passei por quimioterapia, radioterapia, transplante e momentos em que estive muito debilitado, mas não faltaram apoio, competência da equipe médica e enfermagem e muita torcida e orações.
Agradeço imensamente às equipes do Hospital Madre Teresa (BH) e do Hospital Nossa Senhora das Graças (Curitiba) e ao imenso apoio que tive de todos os amigos que oraram, torceram, doaram sangue, se cadastraram no banco de medula e sempre me encheram de alegria com os recados, telefonemas, visitas, etc.
Gostaria de deixar um agradecimento especial à minha doadora, uma moça alemã que ainda não conheço e não sei o nome, mas que espero ter a oportunidade de um dia agradecer pessoalmente por ter me retornado à vida num gesto desprendido que foi sua doação de medula.
No mais, obrigado a todos e bola para frente. Temos muita vida adiante!
11 de jun. de 2015
Post no Facebook em 11/06/2015
Boa tare, pessoal
Já faz um tempo que não posto notícias da minha recuperação, mas vamos lá:
Desde meu retorno de Curitiba eu tenho passado muito bem, tenho me sentido forte e saudável. A imunidade continua baixa e fico preocupado com um mundo de gente gripada nessa época do ano. Pode não parecer nada, mas uma gripe poderia se tornar algo muito grave para mim.
Na semana passada suspendemos o imunossupressor (as doses estavam diminuindo nas últimas semanas). Acho que este medicamento é o mais importante nessa fase pós transplante e a sua suspensão tem um significado muito importante, quer dizer que estou em franca recuperação. Também esta semana meu intestino normalizou pela primeira vez desde o transplante.
No mais, continuo me poupando de frequentar lugares muito cheios, tomando muito cuidado com o que como e evitando pessoas que possam me transmitir alguma doença. O que mais me chateia é ter que deixar de fazer coisas que gosto para evitar pegar alguma doença (como encontrar com uma turma de amigos ou frequentar um cinema), mas são sacrifícios agora que garantirão uma vida saudável posteriormente.
Mais uma vez agradeço a torcida e orações de todos vocês e digo que valeram muito, pois meu tratamento (apesar dos poréns) sempre correu melhor que a média dos pacientes em situação semelhante.
Grande abraço a todos.
Já faz um tempo que não posto notícias da minha recuperação, mas vamos lá:
Desde meu retorno de Curitiba eu tenho passado muito bem, tenho me sentido forte e saudável. A imunidade continua baixa e fico preocupado com um mundo de gente gripada nessa época do ano. Pode não parecer nada, mas uma gripe poderia se tornar algo muito grave para mim.
Na semana passada suspendemos o imunossupressor (as doses estavam diminuindo nas últimas semanas). Acho que este medicamento é o mais importante nessa fase pós transplante e a sua suspensão tem um significado muito importante, quer dizer que estou em franca recuperação. Também esta semana meu intestino normalizou pela primeira vez desde o transplante.
No mais, continuo me poupando de frequentar lugares muito cheios, tomando muito cuidado com o que como e evitando pessoas que possam me transmitir alguma doença. O que mais me chateia é ter que deixar de fazer coisas que gosto para evitar pegar alguma doença (como encontrar com uma turma de amigos ou frequentar um cinema), mas são sacrifícios agora que garantirão uma vida saudável posteriormente.
Mais uma vez agradeço a torcida e orações de todos vocês e digo que valeram muito, pois meu tratamento (apesar dos poréns) sempre correu melhor que a média dos pacientes em situação semelhante.
Grande abraço a todos.
21 de mai. de 2015
Post no Facebook em 18/05/2015
Olá Pessoal
Estou embarcando de volta para BH depois de mais uma consulta de acompanhamento. Graças a Deus meus exames estão ótimos e conseguimos diminuir mais um pouco as medicações.
Tenho me sentido muito bem e minha maior preocupação agora é com a imunidade que continua baixa. Principalmente nesta época do ano em que tem gente espirrando e tossindo para todo lado, fico morrendo de medo de pegar uma gripe. Seria muito ruim para mim.
Como sempre, estou acompanhado da minha Gislaine Lima, guerreira e companheira de todas as horas.
Os retornos mensais a Curitiba continuarão ainda por um tempo, mas estou muito bem.
Grande abraço a todos.
Estou embarcando de volta para BH depois de mais uma consulta de acompanhamento. Graças a Deus meus exames estão ótimos e conseguimos diminuir mais um pouco as medicações.
Tenho me sentido muito bem e minha maior preocupação agora é com a imunidade que continua baixa. Principalmente nesta época do ano em que tem gente espirrando e tossindo para todo lado, fico morrendo de medo de pegar uma gripe. Seria muito ruim para mim.
Como sempre, estou acompanhado da minha Gislaine Lima, guerreira e companheira de todas as horas.
Os retornos mensais a Curitiba continuarão ainda por um tempo, mas estou muito bem.
Grande abraço a todos.
16 de abr. de 2015
Post no Facebook em 12/04/2015
Boa noite, Pessoal
Hoje estou em Curitiba, vim para fazer exames e consulta de rotina. Fico por aqui até terça feira à noite. Tenho passado muito bem, aliás, isso é até perigoso. Estou me sentindo tão bem que parece que não estou doente. Por outro lado, minha imunidade continua muito baixa, o sistema imunológico ainda está aprendendo a trabalhar. É como se eu tivesse um sistema imunológico de uma criança de 5 meses, aliás, pior ainda, pois uma criança já sai do hospital com algumas vacinas, eu ainda terei que tomar todas as vacinas novamente.
Diante de tudo isso, tenho que tomar muito cuidado com as coisas que como, lugares que frequento e o contato com as pessoas, tudo para não pegar uma infecção que, em meu corpo despreparado, poderia ter sérios complicadores.
No mais, estou passando bem, feliz de estar de volta à minha casa. Já até dei uma voltinha em minha moto para matar a saudade: no feriado da Semana Santa eu e a Gislaine fomos a Ouro Preto e Catas Altas, mas voltamos no mesmo dia.
No mais, gostaria de agradecer mais uma vez a todos que oraram e torceram por mim, essas orações e torcidas foram muito importantes para o sucesso de meu tratamento.
Grande abraço a todos e uma excelente semana.
Diante de tudo isso, tenho que tomar muito cuidado com as coisas que como, lugares que frequento e o contato com as pessoas, tudo para não pegar uma infecção que, em meu corpo despreparado, poderia ter sérios complicadores.
No mais, estou passando bem, feliz de estar de volta à minha casa. Já até dei uma voltinha em minha moto para matar a saudade: no feriado da Semana Santa eu e a Gislaine fomos a Ouro Preto e Catas Altas, mas voltamos no mesmo dia.
No mais, gostaria de agradecer mais uma vez a todos que oraram e torceram por mim, essas orações e torcidas foram muito importantes para o sucesso de meu tratamento.
Grande abraço a todos e uma excelente semana.
30 de mar. de 2015
Post no Facebook de 29/03/2015
Boa tarde, pessoal
Como já devem saber, estou de volta à minha casa. Realmente é muito bom estar de volta depois de quatro meses longe, não há nada como a casa da gente. Fizemos uma boa viagem de Curitiba a BH. Aproveitamos para fazer uma escala em São Carlos, SP. Primeiro para dividir a longa viagem e segundo para aproveitar a oportunidade e conhecer o museu da TAM, que já estava em meus planos há muito tempo. Valeu muito a visita, fiquei doido com os aviões. As fotos estão em meu álbum virtual no endereço https://plus.google.com/…/104700…/albums/6130905511621257345.
Estou passando bem, ainda tenho que tomar muito cuidado com as infecções, pois minha imunidade continua muito baixa. Mas fora isso estou me sentindo muito bem.
Gostaria de agradecer a todos pelo carinho, torcida e todo apoio para vencer as etapas até aqui. Vocês foram de suma importância para essa vitória.
Agora tenho que fazer o acompanhamento. Terei que ir a Curitiba uma vez por mês para exames e consulta. Depois esse prazo vai aumentando. Dentro de alguns meses terei que tomar todas as vacinas novamente (todas mesmo, vou zerar minha carteira de vacinação) e aos poucos os médicos vão me autorizando a voltar às rotinas do dia a dia.
No mais, um grande abraço a todos e tenham uma excelente semana.
Com Gislaine Lima
Como já devem saber, estou de volta à minha casa. Realmente é muito bom estar de volta depois de quatro meses longe, não há nada como a casa da gente. Fizemos uma boa viagem de Curitiba a BH. Aproveitamos para fazer uma escala em São Carlos, SP. Primeiro para dividir a longa viagem e segundo para aproveitar a oportunidade e conhecer o museu da TAM, que já estava em meus planos há muito tempo. Valeu muito a visita, fiquei doido com os aviões. As fotos estão em meu álbum virtual no endereço https://plus.google.com/…/104700…/albums/6130905511621257345.
Estou passando bem, ainda tenho que tomar muito cuidado com as infecções, pois minha imunidade continua muito baixa. Mas fora isso estou me sentindo muito bem.
Gostaria de agradecer a todos pelo carinho, torcida e todo apoio para vencer as etapas até aqui. Vocês foram de suma importância para essa vitória.
Agora tenho que fazer o acompanhamento. Terei que ir a Curitiba uma vez por mês para exames e consulta. Depois esse prazo vai aumentando. Dentro de alguns meses terei que tomar todas as vacinas novamente (todas mesmo, vou zerar minha carteira de vacinação) e aos poucos os médicos vão me autorizando a voltar às rotinas do dia a dia.
No mais, um grande abraço a todos e tenham uma excelente semana.
Com Gislaine Lima
18 de mar. de 2015
8 de mar. de 2015
Post no Facebook em 08/03/2015
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Esta semana resolvi fazer um post duplo, com as versões em vídeo e escrita, uma vez que alguns preferem uma forma e outros preferem outra (temos que ser multimídia).
Passei bem essa semana, a paralisia facial já melhorou bastante e consigo fazer movimentos que não conseguia. Continuando a fisioterapia a previsão é que tudo melhore totalmente e não fiquem sequelas.
Estou passando bem, continuo com o desarranjo intestinal, mas fora isso tenho me sentido muito animado e disposto. De uns dias para cá o meu ouvido esquerdo tem sempre amanhecido entupido, parece que ele incha e o canal auditivo se fecha. Na segunda vou a um otorrino para verificar o que pode estar acontecendo, imagino que possa ser uma pequena infecção. Como eu tive esse mesmo sintoma nos dias que tive a paralisia, imagino até que tenha relação de uma coisa com outra.
A boa notícia é que a médica sinalizou que realmente terei alta este mês e nossa expectativa é estar de volta em casa ainda este mês.
Ontem tive uma grata surpresa com a armação da Gislaine Lima e Grupo Jurassic Prodes. Ela pediu para que eu estendesse uma roupa no terraço do prédio e, quando cheguei lá, boa parte da turma estava lá para me fazer uma surpresa. Realmente fiquei muito comovido e feliz com a visita dessa turma que amo tanto, são meus irmãos em Cristo e essa visita significou muito para mim.
No mais, desejo a todos uma excelente semana que que todos fiquem em paz.
1 de mar. de 2015
Post no Fecebook em 01/03/2015
Boa tarde, pessoal.
Na semana passada comecei a fisioterapia e já começo a sentir uma pequena melhora no rosto. Os exercícios da fisioterapia são bastante chatos (já sabia que toda fisioterapia é um saco) e ainda tem os exercícios para fazer em casa. Apesar do esforço, continuo sendo um feio assimétrico, mal vejo a hora de voltar a ser um feio simétrico.
Tirando a cara torta, estou passando bastante bem. Apenas o intestino é que continua desregulado. Nos exames que saíram essa semana, foi diagnosticado que estou com DECH (Doença do Enxerto Contra o Hospedeiro) no intestino. É uma espécie de rejeição que o sistema imunológico gerado pela medula da doadora tem contra o meu corpo, que ela encara como um corpo estranho. Ter um pouco da DECH é até bom, pois é uma garantia a mais que a doença não volte, pois a DECH também combate as células cancerígenas geradas pela minha medula anterior.
No mais, estou me alimentando bem e bem disposto e mal vendo a hora de poder voltar para casa.
Grande abraço a todos e tenham uma excelente semana.
Na semana passada comecei a fisioterapia e já começo a sentir uma pequena melhora no rosto. Os exercícios da fisioterapia são bastante chatos (já sabia que toda fisioterapia é um saco) e ainda tem os exercícios para fazer em casa. Apesar do esforço, continuo sendo um feio assimétrico, mal vejo a hora de voltar a ser um feio simétrico.
Tirando a cara torta, estou passando bastante bem. Apenas o intestino é que continua desregulado. Nos exames que saíram essa semana, foi diagnosticado que estou com DECH (Doença do Enxerto Contra o Hospedeiro) no intestino. É uma espécie de rejeição que o sistema imunológico gerado pela medula da doadora tem contra o meu corpo, que ela encara como um corpo estranho. Ter um pouco da DECH é até bom, pois é uma garantia a mais que a doença não volte, pois a DECH também combate as células cancerígenas geradas pela minha medula anterior.
No mais, estou me alimentando bem e bem disposto e mal vendo a hora de poder voltar para casa.
Grande abraço a todos e tenham uma excelente semana.
9 de fev. de 2015
Post no Facebook em 09/02/2015
Boa tarde, Pessoal
Aqui estou eu com as notícias da última semana.
Os enjoos ainda incomodaram, tendo inclusive um evento de vômito. Mas de sábado para cá o estômago melhorou bastante e ontem consegui me alimentar muito bem. A Gislaine Lima fez Nugets para mim e eu comi até virar os olhos!
Em um exame que teve resultado na quarta feira, identificamos que estou com o citomegalovírus. Trata-se de um vírus presente em cerca de 90% na população, mas em pessoas com imunidade baixa como eu ele se manifesta com grande facilidade. Sua ativação é muito comum em pós-transplantados. Caso não seja devidamente tratado, ele pode inviabilizar o transplante.
O tratamento é feito com duas visitas diárias ao hospital durante 15 dias. Em cada visita eu fico de 2 a 3 horas tomando o medicamento, o que acaba tumultuando bastante a rotina, pois tenho que estar no hospital às 8:00 e às 17:00 e normalmente fico preso por lá até às 10:30 e 19:30 respectivamente. No sábado fui sair do hospital às 21:15.
No mais, essa semana também comecei uma aula de piano. Está sendo interessante para tirar o foco da doença e experimentar algo diferente. Nunca trabalhei nada do meu lado artístico e acho que será muito bom para a alma, mesmo que provavelmente nunca venha a ser um exímio pianista. Outra vantagem é que quando eu me apresentar como Mozart e me perguntarem se eu toco piano, eu vou encher a boca e responder: "Toco".
Esta semana também tive a grata surpresa de receber a visita da Lita, Eliane e Valtinho no sábado. Eles são meus vizinhos de muro em Belo Horizonte e nos conhecemos desde 1979, quando mudamos para BH. A D. Arminda não pode vir porque estava resfriada, mas fico imensamente feliz pela intenção.
No mais, completei 60 dias do transplante e fazendo a contagem regressiva para poder voltar a BH. Se Deus quiser, final de março ou início de abril estaremos chegando por aí.
Grande abraço a todos, uma excelente semana e muita luz na vida de todos vocês.
Aqui estou eu com as notícias da última semana.
Os enjoos ainda incomodaram, tendo inclusive um evento de vômito. Mas de sábado para cá o estômago melhorou bastante e ontem consegui me alimentar muito bem. A Gislaine Lima fez Nugets para mim e eu comi até virar os olhos!
Em um exame que teve resultado na quarta feira, identificamos que estou com o citomegalovírus. Trata-se de um vírus presente em cerca de 90% na população, mas em pessoas com imunidade baixa como eu ele se manifesta com grande facilidade. Sua ativação é muito comum em pós-transplantados. Caso não seja devidamente tratado, ele pode inviabilizar o transplante.
O tratamento é feito com duas visitas diárias ao hospital durante 15 dias. Em cada visita eu fico de 2 a 3 horas tomando o medicamento, o que acaba tumultuando bastante a rotina, pois tenho que estar no hospital às 8:00 e às 17:00 e normalmente fico preso por lá até às 10:30 e 19:30 respectivamente. No sábado fui sair do hospital às 21:15.
No mais, essa semana também comecei uma aula de piano. Está sendo interessante para tirar o foco da doença e experimentar algo diferente. Nunca trabalhei nada do meu lado artístico e acho que será muito bom para a alma, mesmo que provavelmente nunca venha a ser um exímio pianista. Outra vantagem é que quando eu me apresentar como Mozart e me perguntarem se eu toco piano, eu vou encher a boca e responder: "Toco".
Esta semana também tive a grata surpresa de receber a visita da Lita, Eliane e Valtinho no sábado. Eles são meus vizinhos de muro em Belo Horizonte e nos conhecemos desde 1979, quando mudamos para BH. A D. Arminda não pode vir porque estava resfriada, mas fico imensamente feliz pela intenção.
No mais, completei 60 dias do transplante e fazendo a contagem regressiva para poder voltar a BH. Se Deus quiser, final de março ou início de abril estaremos chegando por aí.
Grande abraço a todos, uma excelente semana e muita luz na vida de todos vocês.
31 de jan. de 2015
Post no Facebook em 31/01/2015
Essa semana teve altos e baixos. Até domingo eu estava passando muito bem. Na segunda e terça eu estava muito desanimado e o apetite piorou bastante. Os exames continuam bons, o hemograma teve uma pequena queda, mas essa variação é esperada.
Na quarta feira tive a triste notícia do falecimento da Mônica Silva, isso realmente me deixou muito para baixo, pirou até meu estado físico.
Na quinta eu já acordei mais animado. Já estava prevendo o dia especial que teria. Ainda pela manhã tocaram o interfone no apartamento. Era a zeladora do prédio:
- Mozart, tem uma encomenda aqui para você. É uma televisão.
- Oh Rosa, se você quiser entregar aqui eu aceito, mas essa televisão não é minha não. - Respondi.
Passados alguns minutos ela me bate à porta do apartamento com o entregador:
- Mas Mozart, tem seu nome aqui!
Eu olhei assustado e tinha mesmo! Fiquei meio de boca aberta, sem entender o que estava acontecendo.
A verdade é que reclamei no grupo do Whats App do CEFET que o apartamento mobiliado que alugamos tem uma minúscula televisão de péssima qualidade. Com isso, os grandes amigos Cesar Dupim, Kawlpter P. Bocchino, Alexandre Vale, Alexandre Teixeira, Lilian Lemos e Daniela Giberti Gandarela Diotaiuti fizeram uma vaquinha e me deram esse incrível presente. Gente, eu até chorei de emoção pelo carinho e desprendimento deles. E chorei ao telefone com cada um enquanto agradecia. Me senti muito querido, não pelo valor do presente, mas pela mobilização deles em me proporcionar um conforto neste meu isolamento forçado. Não sei como agradecê-los.
Bem, o resto da semana não tinha como ser ruim, fui melhorando dia a dia e hoje eu estou bastante animado.
No mais, desejo a todos um excelente final de semana e que a semana venha com muita disposição para enfrentarmos o as batalhas do dia a dia.
Grande abraço a todos.
29 de jan. de 2015
Post no Facebook em 29/01/2015
É com grande tristeza que comunico a perda de uma querida companheira de caminhada. Lembro-me bem da primeira vez que Mônica Silva entrou em meu quarto no Hospital Madre Teresa. Como pacientes hematológicos, sempre ouvíamos as histórias dos outros pacientes e eu já tinha ouvido falar muito dela. Moça meiga que teve que suspender o noviciado por causa da doença.
Naquele dia ela entrou no meu quarto de um jeito tímido e meigo, arrastando o suporte de soro, pedindo licença e se apresentando. Ela tinha uma conversa gostosa, sorriso sempre aberto e me transmitiu muita paz. Depois desse dia, frequentemente trocávamos visitas.
Realmente me doeu muito saber que ela passou dessa para melhor. Egoísmo de nossa parte, pois ela foi para junto do Pai que tanto venerava.
Descanse em paz, querida amiga
25 de jan. de 2015
Post no Facebook em 25/01/2015
Boa tarde, meus amigos
Aqui estou eu com as notícias semanais. Como sempre, estou melhorando a cada dia. O apetite voltou e estou me sentindo mais forte. Continuo meio entediado de ficar confinado no apartamento, o que acaba me fazendo dormir muito para o tempo passar rápido.
Ontem demos uma escapulida e fomos comer uma pizza. Achei ótimo, saímos um pouco e ainda comemos uma pizza muito boa.
No mais, as coisas continuam mais ou menos na mesma: dormindo bastante, vendo bastante TV, estudando um pouco de inglês e vendo o tempo passar.
Grande abraço a todos.
Aqui estou eu com as notícias semanais. Como sempre, estou melhorando a cada dia. O apetite voltou e estou me sentindo mais forte. Continuo meio entediado de ficar confinado no apartamento, o que acaba me fazendo dormir muito para o tempo passar rápido.
Ontem demos uma escapulida e fomos comer uma pizza. Achei ótimo, saímos um pouco e ainda comemos uma pizza muito boa.
No mais, as coisas continuam mais ou menos na mesma: dormindo bastante, vendo bastante TV, estudando um pouco de inglês e vendo o tempo passar.
Grande abraço a todos.
18 de jan. de 2015
Post no Facebook em 18/01/2015
Bom dia, meus Amigos
Desculpem-me novamente a falta de notícias. Recebi muitos puxões de orelha por causa desse sumiço. Mas aqui estou de novo com boas novas.
Como sempre, estou melhor a cada dia. A mucosite já melhorou quase que completamente, já sinto o sabor dos alimentos, mesmo que meio alterados, e consigo me alimentar e hidratar bem. Ainda tenho alguns episódios de vômitos, mas são cada vez mais raros. Os exames também estão melhores, tanto que já começaram a diminuir as doses de alguns medicamentos.
Essa semana eu ainda tive a grata companhia do meu irmão, que veio trazer nosso carro para Curitiba e passou uns poucos dias aqui comigo. O Fleming Lima é um cara super alto astral e eu sempre aprecio muito a companhia dele. Com suas brincadeiras, ele não sabe deixar ninguém quieto. A única vez que demos uma rápida saída à noite, no bairro Santa Felicidade (fotos), ele não parava de aprontar. Valeu pela visita, Mano Velho!
No mais, estou meio entediado de ficar preso nesse apartamento. Não posso sair de dia por causa do sol. Os programas à noite normalmente envolvem ambientes cheios e fechados. Me propus a estudar e fazer um monte de coisas, mas o corpo e mente ainda estão meio preguiçosos. Preciso de criar uma rotina útil para aguentar passar esse tempo.
Enquanto eu curto o ócio, Gislaine Lima e Sonia Mendes estão com a rotina apertadíssima. É o dia inteiro preparando coisas para mim (a comida tem que ser sempre nova e com cuidado muito especial na esterilização), limpando tudo N vezes ao dia (novamente o cuidado com a esterilização) e me vigiando e acompanhando nos horários de remédios, consultas, exames, etc. Parecem duas formiguinhas que não param um segundo durante o dia!
No mais, tenham um excelente domingo e uma semana tranquila e produtiva.
Desculpem-me novamente a falta de notícias. Recebi muitos puxões de orelha por causa desse sumiço. Mas aqui estou de novo com boas novas.
Como sempre, estou melhor a cada dia. A mucosite já melhorou quase que completamente, já sinto o sabor dos alimentos, mesmo que meio alterados, e consigo me alimentar e hidratar bem. Ainda tenho alguns episódios de vômitos, mas são cada vez mais raros. Os exames também estão melhores, tanto que já começaram a diminuir as doses de alguns medicamentos.
Essa semana eu ainda tive a grata companhia do meu irmão, que veio trazer nosso carro para Curitiba e passou uns poucos dias aqui comigo. O Fleming Lima é um cara super alto astral e eu sempre aprecio muito a companhia dele. Com suas brincadeiras, ele não sabe deixar ninguém quieto. A única vez que demos uma rápida saída à noite, no bairro Santa Felicidade (fotos), ele não parava de aprontar. Valeu pela visita, Mano Velho!
No mais, estou meio entediado de ficar preso nesse apartamento. Não posso sair de dia por causa do sol. Os programas à noite normalmente envolvem ambientes cheios e fechados. Me propus a estudar e fazer um monte de coisas, mas o corpo e mente ainda estão meio preguiçosos. Preciso de criar uma rotina útil para aguentar passar esse tempo.
Enquanto eu curto o ócio, Gislaine Lima e Sonia Mendes estão com a rotina apertadíssima. É o dia inteiro preparando coisas para mim (a comida tem que ser sempre nova e com cuidado muito especial na esterilização), limpando tudo N vezes ao dia (novamente o cuidado com a esterilização) e me vigiando e acompanhando nos horários de remédios, consultas, exames, etc. Parecem duas formiguinhas que não param um segundo durante o dia!
No mais, tenham um excelente domingo e uma semana tranquila e produtiva.
4 de jan. de 2015
Post no Facebook em 04/01/2014
Tenho boas notícias. Na sexta feira eu tive alta hospitalar (desculpe a demora em contar para vocês) e desde então estamos no apartamento (micro-apartamento, diga-se de passagem) que alugamos aqui em Curitiba. Estou melhorando a cada dia, mas ainda com certa dificuldade em me alimentar e hidratar. Não sinto ainda o sabor dos alimentos e o estômago reclama de qualquer coisa que como, ou seja, tenho tratado comida como se fosse remédio. Em todo caso, cada dia tem sido melhor que o anterior e basta ter persistência e paciência para alcançar a recuperação total.
O caminho para a recuperação total ainda é longo, estou tomando muitos (mas muitos mesmo) medicamentos e durante todo 2015 terei muitas restrições que me impedirão ter uma vida normal. Vejam algumas delas para que possam ter uma ideia:
- Não posso pegar sol em hipótese nenhuma. Portando as saídas durante o dia só acontecerão em caso de extrema necessidade;
- Não posso frequentar lugares cheios (shoppings, restaurantes, etc), mesmo nos horários vazios devido à contaminação das superfícies;
- Não poderei ter contato com crianças menores de 7 anos devido às vacinas de vírus vivos que elas tomam e frequentes doenças nessa faixa de idade;
- Falando em vacina, assim que meu sistema imunológico tomar um pezinho eu terei que tomar todas as vacinas novamente. O sistema imunológico terá que reaprender a trabalhar;
- Os alimentos demandam muuuuuuuito cuidado, na compra, armazenamento, confecção e consumo.
A limitação de exposição ao sol é devido à possibilidade de eu desenvolver um câncer de pele nesse período de baixa resistência. Todas as outras limitações que citei são devido ao risco de infecções e/ou doenças oportunistas.
Outro grande risco que corro é a Doença do Enxerto Contra o Hospedeiro (DECH). Ao contrário de outros transplantes (rim, fígado, coração, etc) onde existe o risco do transplantado rejeitar o órgão, no transplante de medula ocorre o contrário. A medula transplantada pode reagir contra o corpo do transplantado. O sistema imunológico criado pela medula pode "encarar" um órgão do receptor e pensar "este órgão não me pertence" e atacá-lo como se fosse um corpo estranho.
Por mais esquisito que possa parecer, um pouco da manifestação da DECH é importante para a pega adequada da medula. Portanto o difícil trabalho dos médicos é dosar o imunossupressor e outros medicamentos de forma que permita um certo nível de DECH, mas sem deixar chegar a um nível que crie problemas para mim.
No meu caso a DECH está se manifestando com vermelhidões no corpo, principalmente no pescoço e nas mãos que coçam e ardem, mas nada que incomode muito.
No mais, cada dia tem sido melhor que o anterior. Agora é ter paciência e persistência, como disse anteriormente.
Fiquem com um grande abraço e tenham uma maravilhosa semana, início de um 2015 simplesmente magnífico de muitas realizações para todos vocês e aqueles que amam.
PS: A foto foi nossa comemoração pela alta e pela virada de ano (apesar de já ser dia 02) com Sonia Mendes, Iara e Gislaine Lima.
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