Post no Facebook em 12/04/2015

Boa noite, Pessoal

Hoje estou em Curitiba, vim para fazer exames e consulta de rotina. Fico por aqui até terça feira à noite. Tenho passado muito bem, aliás, isso é até perigoso. Estou me sentindo tão bem que parece que não estou doente. Por outro lado, minha imunidade continua muito baixa, o sistema imunológico ainda está aprendendo a trabalhar. É como se eu tivesse um sistema imunológico de uma criança de 5 meses, aliás, pior ainda, pois uma criança já sai do hospital com algumas vacinas, eu ainda terei que tomar todas as vacinas novamente.
Diante de tudo isso, tenho que tomar muito cuidado com as coisas que como, lugares que frequento e o contato com as pessoas, tudo para não pegar uma infecção que, em meu corpo despreparado, poderia ter sérios complicadores.
No mais, estou passando bem, feliz de estar de volta à minha casa. Já até dei uma voltinha em minha moto para matar a saudade: no feriado da Semana Santa eu e a Gislaine fomos a Ouro Preto e Catas Altas, mas voltamos no mesmo dia.
No mais, gostaria de agradecer mais uma vez a todos que oraram e torceram por mim, essas orações e torcidas foram muito importantes para o sucesso de meu tratamento.
Grande abraço a todos e uma excelente semana.

Post no Facebook de 29/03/2015

Boa tarde, pessoal
Como já devem saber, estou de volta à minha casa. Realmente é muito bom estar de volta depois de quatro meses longe, não há nada como a casa da gente. Fizemos uma boa viagem de Curitiba a BH. Aproveitamos para fazer uma escala em São Carlos, SP. Primeiro para dividir a longa viagem e segundo para aproveitar a oportunidade e conhecer o museu da TAM, que já estava em meus planos há muito tempo. Valeu muito a visita, fiquei doido com os aviões. As fotos estão em meu álbum virtual no endereço https://plus.google.com/…/104700…/albums/6130905511621257345.
Estou passando bem, ainda tenho que tomar muito cuidado com as infecções, pois minha imunidade continua muito baixa. Mas fora isso estou me sentindo muito bem.
Gostaria de agradecer a todos pelo carinho, torcida e todo apoio para vencer as etapas até aqui. Vocês foram de suma importância para essa vitória.
Agora tenho que fazer o acompanhamento. Terei que ir a Curitiba uma vez por mês para exames e consulta. Depois esse prazo vai aumentando. Dentro de alguns meses terei que tomar todas as vacinas novamente (todas mesmo, vou zerar minha carteira de vacinação) e aos poucos os médicos vão me autorizando a voltar às rotinas do dia a dia.
No mais, um grande abraço a todos e tenham uma excelente semana.
Com Gislaine Lima

Post no Facebook em 18/03/2015

Post no Facebook em 08/03/2015

Boa tarde, meus amigos.
Esta semana resolvi fazer um post duplo, com as versões em vídeo e escrita, uma vez que alguns preferem uma forma e outros preferem outra (temos que ser multimídia).
Passei bem essa semana, a paralisia facial já melhorou bastante e consigo fazer movimentos que não conseguia. Continuando a fisioterapia a previsão é que tudo melhore totalmente e não fiquem sequelas.
Estou passando bem, continuo com o desarranjo intestinal, mas fora isso tenho me sentido muito animado e disposto. De uns dias para cá o meu ouvido esquerdo tem sempre amanhecido entupido, parece que ele incha e o canal auditivo se fecha. Na segunda vou a um otorrino para verificar o que pode estar acontecendo, imagino que possa ser uma pequena infecção. Como eu tive esse mesmo sintoma nos dias que tive a paralisia, imagino até que tenha relação de uma coisa com outra.
A boa notícia é que a médica sinalizou que realmente terei alta este mês e nossa expectativa é estar de volta em casa ainda este mês.
Ontem tive uma grata surpresa com a armação da Gislaine Lima​ e Grupo Jurassic Prodes​. Ela pediu para que eu estendesse uma roupa no terraço do prédio e, quando cheguei lá, boa parte da turma estava lá para me fazer uma surpresa. Realmente fiquei muito comovido e feliz com a visita dessa turma que amo tanto, são meus irmãos em Cristo e essa visita significou muito para mim.
No mais, desejo a todos uma excelente semana que que todos fiquem em paz.

Post no Fecebook em 01/03/2015

Boa tarde, pessoal.

Na semana passada comecei a fisioterapia e já começo a sentir uma pequena melhora no rosto. Os exercícios da fisioterapia são bastante chatos (já sabia que toda fisioterapia é um saco) e ainda tem os exercícios para fazer em casa. Apesar do esforço, continuo sendo um feio assimétrico, mal vejo a hora de voltar a ser um feio simétrico.
Tirando a cara torta, estou passando bastante bem. Apenas o intestino é que continua desregulado. Nos exames que saíram essa semana, foi diagnosticado que estou com DECH (Doença do Enxerto Contra o Hospedeiro) no intestino. É uma espécie de rejeição que o sistema imunológico gerado pela medula da doadora tem contra o meu corpo, que ela encara como um corpo estranho. Ter um pouco da DECH é até bom, pois é uma garantia a mais que a doença não volte, pois a DECH também combate as células cancerígenas geradas pela minha medula anterior.
No mais, estou me alimentando bem e bem disposto e mal vendo a hora de poder voltar para casa.
Grande abraço a todos e tenham uma excelente semana.

Post no Facebook em 22/02/2015

Post no Facebook em 16/02/2015

Post no Facebook em 09/02/2015

Boa tarde, Pessoal

Aqui estou eu com as notícias da última semana.
Os enjoos ainda incomodaram, tendo inclusive um evento de vômito. Mas de sábado para cá o estômago melhorou bastante e ontem consegui me alimentar muito bem. A Gislaine Lima​ fez Nugets para mim e eu comi até virar os olhos!
Em um exame que teve resultado na quarta feira, identificamos que estou com o citomegalovírus. Trata-se de um vírus presente em cerca de 90% na população, mas em pessoas com imunidade baixa como eu ele se manifesta com grande facilidade. Sua ativação é muito comum em pós-transplantados. Caso não seja devidamente tratado, ele pode inviabilizar o transplante.
O tratamento é feito com duas visitas diárias ao hospital durante 15 dias. Em cada visita eu fico de 2 a 3 horas tomando o medicamento, o que  acaba tumultuando bastante a rotina, pois tenho que estar no hospital às 8:00 e às 17:00 e normalmente fico preso por lá até às 10:30 e 19:30 respectivamente. No sábado fui sair do hospital às 21:15.
No mais, essa semana também comecei uma aula de piano. Está sendo interessante para tirar o foco da doença e experimentar algo diferente. Nunca trabalhei nada do meu lado artístico e acho que será muito bom para a alma, mesmo que provavelmente nunca venha a ser um exímio pianista. Outra vantagem é que quando eu me apresentar como Mozart e me perguntarem se eu toco piano, eu vou encher a boca e responder: "Toco".
Esta semana também tive a grata surpresa de receber a visita da Lita, Eliane e Valtinho no sábado. Eles são meus vizinhos de muro em Belo Horizonte e nos conhecemos desde 1979, quando mudamos para BH. A D. Arminda não pode vir porque estava resfriada, mas fico imensamente feliz pela intenção.
No mais, completei 60 dias do transplante e fazendo a contagem regressiva para poder voltar a BH. Se Deus quiser, final de março ou início de abril estaremos chegando por aí.
Grande abraço a todos, uma excelente semana e muita luz na vida de todos vocês.

Post no Facebook em 31/01/2015

Bom dia, meus amigos.

Essa semana teve altos e baixos. Até domingo eu estava passando muito bem. Na segunda e terça eu estava muito desanimado e o apetite piorou bastante. Os exames continuam bons, o hemograma teve uma pequena queda, mas essa variação é esperada.
Na quarta feira tive a triste notícia do falecimento da Mônica Silva, isso realmente me deixou muito para baixo, pirou até meu estado físico.
Na quinta eu já acordei mais animado. Já estava prevendo o dia especial que teria. Ainda pela manhã tocaram o interfone no apartamento. Era a zeladora do prédio:
 - Mozart, tem uma encomenda aqui para você. É uma televisão.
 - Oh Rosa, se você quiser entregar aqui eu aceito, mas essa televisão não é minha não. - Respondi.
Passados alguns minutos ela me bate à porta do apartamento com o entregador:
 - Mas Mozart, tem seu nome aqui!
Eu olhei assustado e tinha mesmo! Fiquei meio de boca aberta, sem entender o que estava acontecendo.
A verdade é que reclamei no grupo do Whats App do CEFET que o apartamento mobiliado que alugamos tem uma minúscula televisão de péssima qualidade. Com isso, os grandes amigos Cesar Dupim, Kawlpter P. Bocchino, Alexandre Vale, Alexandre Teixeira, Lilian Lemos e Daniela Giberti Gandarela Diotaiuti fizeram uma vaquinha e me deram esse incrível presente. Gente, eu até chorei de emoção pelo carinho e desprendimento deles. E chorei ao telefone com cada um enquanto agradecia. Me senti muito querido, não pelo valor do presente, mas pela mobilização deles em me proporcionar um conforto neste meu isolamento forçado. Não sei como agradecê-los.
Bem, o resto da semana não tinha como ser ruim, fui melhorando dia a dia e hoje eu estou bastante animado.
No mais, desejo a todos um excelente final de semana e que a semana venha com muita disposição para enfrentarmos o as batalhas do dia a dia.
Grande abraço a todos.

Post no Facebook em 29/01/2015

Bom dia, meu amigos.
É com grande tristeza que comunico a perda de uma querida companheira de caminhada. Lembro-me bem da primeira vez que Mônica Silva entrou em meu quarto no Hospital Madre Teresa. Como pacientes hematológicos, sempre ouvíamos as histórias dos outros pacientes e eu já tinha ouvido falar muito dela. Moça meiga que teve que suspender o noviciado por causa da doença.
Naquele dia ela entrou no meu quarto de um jeito tímido e meigo, arrastando o suporte de soro, pedindo licença e se apresentando. Ela tinha uma conversa gostosa, sorriso sempre aberto e me transmitiu muita paz. Depois desse dia, frequentemente trocávamos visitas.
Realmente me doeu muito saber que ela passou dessa para melhor. Egoísmo de nossa parte, pois ela foi para junto do Pai que tanto venerava.
Descanse em paz, querida amiga

Post no Facebook em 25/01/2015

Boa tarde, meus amigos

Aqui estou eu com as notícias semanais. Como sempre, estou melhorando a cada dia. O apetite voltou e estou me sentindo mais forte. Continuo meio entediado de ficar confinado no apartamento, o que acaba me fazendo dormir muito para o tempo passar rápido.
Ontem demos uma escapulida e fomos comer uma pizza. Achei ótimo, saímos um pouco e ainda comemos uma pizza muito boa.
No mais, as coisas continuam mais ou menos na mesma:  dormindo bastante, vendo bastante TV, estudando um pouco de inglês e vendo o tempo passar.
Grande abraço a todos.

Post no Facebook em 18/01/2015

Bom dia, meus Amigos

Desculpem-me novamente a falta de notícias. Recebi muitos puxões de orelha por causa desse sumiço. Mas aqui estou de novo com boas novas.
Como sempre, estou melhor a cada dia. A mucosite já melhorou quase que completamente, já sinto o sabor dos alimentos, mesmo que meio alterados, e consigo me alimentar e hidratar bem. Ainda tenho alguns episódios de vômitos, mas são cada vez mais raros. Os exames também estão melhores, tanto que já começaram a diminuir as doses de alguns medicamentos.
Essa semana eu ainda tive a grata companhia do meu irmão, que veio trazer nosso carro para Curitiba e passou uns poucos dias aqui comigo. O Fleming Lima é um cara super alto astral e eu sempre aprecio muito a companhia dele. Com suas brincadeiras, ele não sabe deixar ninguém quieto. A única vez que demos uma rápida saída à noite, no bairro Santa Felicidade (fotos), ele não parava de aprontar. Valeu pela visita, Mano Velho!
No mais, estou meio entediado de ficar preso nesse apartamento. Não posso sair de dia por causa do sol. Os programas à noite normalmente envolvem ambientes cheios e fechados. Me propus a estudar e fazer um monte de coisas, mas o corpo e mente ainda estão meio preguiçosos. Preciso de criar uma rotina útil para aguentar passar esse tempo.
Enquanto eu curto o ócio, Gislaine Lima e Sonia Mendes estão com a rotina apertadíssima. É o dia inteiro preparando coisas para mim (a comida tem que ser sempre nova e com cuidado muito especial na esterilização), limpando tudo N vezes ao dia (novamente o cuidado com a esterilização) e me vigiando e acompanhando nos horários de remédios, consultas, exames, etc. Parecem duas formiguinhas que não param um segundo durante o dia!
No mais, tenham um excelente domingo e uma semana tranquila e produtiva.

Post no Facebook em 04/01/2014

Boa noite, meus Amigos.

Tenho boas notícias. Na sexta feira eu tive alta hospitalar (desculpe a demora em contar para vocês) e desde então estamos no apartamento (micro-apartamento, diga-se de passagem) que alugamos aqui em Curitiba. Estou melhorando a cada dia, mas ainda com certa dificuldade em me alimentar e hidratar. Não sinto ainda o sabor dos alimentos e o estômago reclama de qualquer coisa que como, ou seja, tenho tratado comida como se fosse remédio. Em todo caso, cada dia tem sido melhor que o anterior e basta ter persistência e paciência para alcançar a recuperação total.
O caminho para a recuperação total ainda é longo, estou tomando muitos (mas muitos mesmo) medicamentos e durante todo 2015 terei muitas restrições que me impedirão ter uma vida normal. Vejam algumas delas para que possam ter uma ideia:
 - Não posso pegar sol em hipótese nenhuma. Portando as saídas durante o dia só acontecerão em caso de extrema necessidade;
 - Não posso frequentar lugares cheios (shoppings, restaurantes, etc), mesmo nos horários vazios devido à contaminação das superfícies;
 - Não poderei ter contato com crianças menores de 7 anos devido às vacinas de vírus vivos que elas tomam e frequentes doenças nessa faixa de idade;
 - Falando em vacina, assim que meu sistema imunológico tomar um pezinho eu terei que tomar todas as vacinas novamente. O sistema imunológico terá que reaprender a trabalhar;
 - Os alimentos demandam muuuuuuuito cuidado, na compra, armazenamento, confecção e consumo.
A limitação de exposição ao sol é devido à possibilidade de eu desenvolver um câncer de pele nesse período de baixa resistência. Todas as outras limitações que citei são devido ao risco de infecções e/ou doenças oportunistas.
Outro grande risco que corro é a Doença do Enxerto Contra o Hospedeiro (DECH). Ao contrário de outros transplantes (rim, fígado, coração, etc) onde existe o risco do transplantado rejeitar o órgão, no transplante de medula ocorre o contrário. A medula transplantada pode reagir contra o corpo do transplantado. O sistema imunológico criado pela medula pode "encarar" um órgão do receptor e pensar "este órgão não me pertence" e atacá-lo como se fosse um corpo estranho.
Por mais esquisito que possa parecer, um pouco da manifestação da DECH é importante para a pega adequada da medula. Portanto o difícil trabalho dos médicos é dosar o imunossupressor e outros medicamentos de forma que permita um certo nível de DECH, mas sem deixar chegar a um nível que crie problemas para mim.
No meu caso a DECH está se manifestando com vermelhidões no corpo, principalmente no pescoço e nas mãos que coçam e ardem, mas nada que incomode muito.
No mais, cada dia tem sido melhor que o anterior. Agora é ter paciência e persistência, como disse anteriormente.
Fiquem com um grande abraço e tenham uma maravilhosa semana, início de um 2015 simplesmente magnífico de muitas realizações para todos vocês e aqueles que amam.

PS: A foto foi nossa comemoração pela alta e pela virada de ano (apesar de já ser dia 02) com Sonia Mendes, Iara e Gislaine Lima.

Post no Facebook em 29/12/2014

Boa tarde, meus amigos.

Continuo me recuperando aos poucos, mas estou tendo vômitos mais frequentes e continuo com grande dificuldade em me alimentar. Isso está me fazendo perder muito peso, caí de 92kg na internação para 79,5kg agora. Em todo caso a previsão de alta para antes do Ano Novo continua e estou me esforçando para que isso se realize.
Gostaria de contar para vocês como foi meu ano novo de 2014 para vocês entenderem:
Durante alguns anos eu tive o sonho frustrado de comprar uma moto maior para fazer viagens. Tinha uma Fan 125 que eu uso para meus descolamentos diários e para pequenos passeios. No ano novo eu não tinha dinheiro suficiente e nem a menor previsão de quando compraria minha moto.
Acordei cedo no dia 1º e lembrei que muitos dizem que o que você fizer no Ano Novo, fará o resto do ano. Resolvi então pular da cama e dar um passeio de moto. Mesmo minha moto sendo pequena, dei um passeio de mais de 200km (ida e volta) antes do almoço.
Apenas 20 dias depois eu já estava montado na minha moto. Apareceu uma oportunidade de negócio, a Gislaine Lima me deu um aporte financeiro e lá estava eu montado no meu sonho. Até junho, quando adoeci, rodei mais de 10.000km nessa moto, sem falar o que rodei na motinha, que eu mantive para o dia a dia.
Agora entendem porque não quero passar o ano novo aqui no hospital?
Rezem bastante para que eu volte a me alimentar e possa ter uma alta tranquila antes da virada de ano.
Grande abraço a todos.

Post no Facebook em 24/12/2014

Bom dia, meus Amigos.

Hoje venho aqui no post com três objetivos:
O primeiro é mantê-los atualizados de como estou passando. Graças a Deus estou a cada dia melhor. A mucosite já quase não incomoda (só não sinto ainda o sabor dos alimentos), estou conseguindo comer sólidos e estou cada dia mais animado e forte. Hoje meus leucócitos atingiram 1600 (é aquele forte indício da pega da medula, lembram?). Agora é aguardar o "desmame" dos medicamentos, substituição de alguns medicamentos que estão via venosa para via oral e acredito que semana que vem eu tenha alta hospitalar. A partir daí eu terei que vir ao hospital duas vezes por semana para acompanhamento.
O segundo motivo é para agradecer pelos inúmeros presentes de Natal que recebi este ano. Primeiramente por uma doadora 100% compatível, com uma medula de padrão de qualidade alemão e que está pegando melhor que o esperado. Outro grande presente foi a visita surpresa de minha irmã, Sheila Lima, meu cunhado e sobrinhos. Visita essa que me causou grande surpresa, emoção e gratidão. Agradeço também a todos que se mobilizaram para conseguir doadores de sangue aqui em Curitiba para mim. Numa cidade em que não conhecia ninguém, já vamos formando nosso ciclo de amizade em função da hospitalidade e humanidade dessas pessoas. Destaco em especial Sirlei Maria, Ezi Alisson e toda a turma de Quitandinha, uma cidade a cerca de 80km de Curitiba que mobiizou mais de 20 pessoas para virem doar sangue. Sem deixar de citar o Claudio Hugen e a Linda que nos deram todo apoio aqui. Também à Sonia Mendes, minha cunhada que está dedicando um mês inteiro de sua vida para ficar conosco aqui em Curitiba (apoio inestimável). Mas sem dúvida, o meu maior presente é a presença de minha eterna companheira, Gislaine Lima, remédio para todas as doenças, bálsamo para todas as feridas, alegria em todos os momentos. Essa mulher que tanto amo só faz me dar força para passar momentos tão difíceis. Obrigado minha Vida!
O terceiro motivo que escrevo é para desejar a todos vocês um Natal de muita paz, muito amor. Que cada um de vocês, junto a seus amigos e familiares, encontre o verdadeiro espírito de Natal. Que Jesus renasça e ilumine o coração de cada um de vocês.

Post no Facebook em 21/12/2014

Boa tarde, meus amigos.

Hoje tive o terceiro dia seguido de subida de leucócitos. Ainda estão baixos, mas já começaram a subir. As plaquetas também se estabilizaram, não havendo necessidade de transfusão hoje. Esses são bons indicativos de que a medula da doadora começou a pegar e está começando a mostrar serviço!
Eu tenho passado cada dia melhor. Ainda não consigo comer, mas hoje consegui tomar meio copo de água de coco e agora à tarde vou arriscar a tomar um sorvete. Alimentos doces e gelados descem melhor nessa etapa. No mais, continuamos aqui de vento em popa com muito otimismo em minha rápida recuperação.
Gostaria de agradecer àqueles que compareceram ao Banco de Sangue aqui em Curitiba e fizeram doação de sangue para mim. Porém ainda continuo precisando de mais doadores e peço que se mobilizem. Aqueles de vocês que conhecem possíveis doadores aqui em Curitiba, por favor, entrem em contato e solicitem que façam a doação.
Para doar, é necessário apresentar documento oficial de identidade com fotografia, estar em bom estado de saúde, ter idade entre 16 e 67 anos (16 e 17 acompanhados dos pais) e ter peso superior a 50kg.
A pessoa não poderá doar se estiver em jejum (após o almoço aguardar 2 horas), tiver comportamento de risco para AIDS, estiver gripado, febril ou com algum tipo de infecção ou se recebeu transfusão de sangue nos últimos 12 meses.
As doações devem ser feitas no Instituto Pasquini, situado à Rua Alcides Munhoz, 433, anexo ao Hospital Nossa Senhora das Graças, de segunda a sexta de 8:00 às 18:00 e sábados de 8:00 às 12:00. Vocês devem citar meu nome "Mozart Fernandes Moreira Lima" e dizer que estou internado no Hospital Nossa Senhora das Graças.
Mais uma vez, muito obrigado a todos e conto com a ajuda daqueles que puderem se mobilizar.

Post no Facebook em 17/12/2014

Boa noite, pessoal.

Tenho passado um pouco melhor nos últimos dias. Continuo sem conseguir me alimentar, mas já consigo conversar novamente. As aftas ainda incomodam, principalmente as da garganta, que me impedem de engolir. Mas a minha expectativa é que eu entre num quadro progressivo de melhora a partir desde final de semana.
Estou precisando agora é de doadores de sangue e convoco a todos que tenham conhecidos em Curitiba que se mobilizem para conseguir doadores. Pode ser doador de qualquer tipo sanguíneo, pois o sangue será usado para repor o banco.
Para doar, é necessário apresentar documento oficial de identidade com fotografia, estar em bom estado de saúde, ter idade entre 18 e 67 anos (16 e 17 acompanhados dos pais) e ter peso superior a 50kg.
A pessoa não poderá doar se estiver em jejum (após o almoço aguardar 2 horas), tiver comportamento de risco para AIDS, estiver gripado, febril ou com algum tipo de infecção ou se recebeu transfusão de sangue nos últimos 12 meses.
As doações devem ser feitas no Instituto Pasquini, situado à Rua Alcides Munhoz, 433, anexo ao Hospital Nossa Senhora das Graças, de segunda a sexta de 8:00 às 18:00 e sábados de 8:00 às 12:00. Vocês devem citar meu nome "Mozart Fernandes Moreira Lima" e citar que estou internado no Hospital Nossa Senhora das Graças.
Mais uma vez, muito obrigado a todos e conto com a ajuda daqueles que puderem se mobilizar.

Post no Facebook em 15/12/2014

Boa noite!

Hoje eu, Gislaine, é que vou postar para vocês as notícias sobre o Mozart, porque ele está um pouco debilitado.
Como ele já informou aqui no Face, a infusão da medula (dia 10/12) foi um sucesso!
Porém, a partir da quinta-feira começaram os sintomas da mucosite, decorrentes da quimioterapia e da radioterapia. Apareceram muitas aftas na boca, garganta, esôfago, estômago e intestino, que estão o impedindo de ingerir alimento, de beber água e, a partir de hoje, de conversar. Como o estômago fica muito sensível a qualquer contração, ontem o Mozart teve muitos episódios de vômito e está sentindo muita dor, mesmo tomando morfina. Os médicos falaram que esse quadro requer paciência e que a mucosite começará a  melhorar daqui a uns 3 dias.
Apesar dessas aftas, que estão torturando o corpo e a alma, o quadro clínico dele é bom e responde bem ao tratamento. Apresenta estado febril por causa da mucosite, mas não está com infecção, pois todos os exames de hemocultura tiveram resultado negativo.
Mesmo vivenciando esses dias dolorosos, o Mozart mantém-se bem emocionalmente e continua firme e forte. Hoje de manhã ele acordou e falou cheio de confiança: "Hoje eu não vou deixar essa mucosite me vencer. Vou ser mais forte do que ela." Ele está cumprindo sua promessa, pois o dia foi bem mais tranquilo do que ontem e não teve nenhum evento de vômito.
Pedimos que continuem fazendo as orações, porque as energias positivas que vocês enviam nos fortalece e contribui muito para o sucesso do tratamento do Meu Anjo.

Um forte abraço.

Post no Facebook em 10/12/2014

Boa noite pessoal

Ontem a medula de minha doadora chegou aqui no hospital. Foram 300ml de uma medula muito rica em células tronco e muito promissora.
Essa noite foi um pouco longa, eu tive reações colaterais aos medicamentos. Com isso tive um princípio de febre, a mente fica muito agitada, dificultando o sono, e ainda tive dores nas pernas que me incomodaram muito. São efeitos colaterais mais ou menos previstos. Junte a isso uma fraqueza muscular muito grande que não me permitia ir ao banheiro ou tomar banho sozinho.
Acho que em função desses efeitos e do atraso de uma das medicações, eles preferiram adiar a infusão da medula que estava agendada para a manhã de hoje. A infusão começou às 16:15 e acabou às 20:00 e foi um sucesso!
Durante o dia o meu quadro clinico foi melhorando e estou muito mais animado agora à noite, mas ainda me sinto um pouco fraco.
Os próximos dias serão decisivos. A minhã medula já não funciona mais e a medula da doadora leva de 15 a 20 dias para "pegar". Nesse período fico sem imunidade nenhuma, tendo que tomar fortes imunossupressores, antibióticos, etc. Tenho que tomar muito cuidado com infecções e conviver com efeitos colaterais de tantos remédios.
Hoje foi um dia importantíssimo no meu tratamento, dia que foi guiado pelas mãos de Deus para que a infusão da medula (etapa vital do tratamento) ocorresse com sucesso. Agora nos resta aguardar o dia em que for confirmada a "pega" da medula (como disse entre 15 e 20 dias) para poder ter alta hospitalar e fazer apenas acompanhamento ambulatorial.
Obrigado a todos pelas orações, pelas manifestações de carinho e por toda essa energia positiva que emanaram em prol de meu tratamento.
Grande abraço

Post no Facebook em 05/12/2012

Boa noite, pessoal.

Hoje terminei a radioterapia! Mais uma etapa vencida e a ser comemorada. Passei bastante mal no primeiro dia, como disse anteriormente. Nunca vomitei tanto! Depois os médicos conseguiram acertar um remédio anti-enjoo que me deixou bem no restante dos dias.
O que mais nos angustiou durante a semana foram as remoções que são responsabilidade da (adivinhem?) Unimed. O problema é que o hospital agendou todas as minhas remoções para o outro hospital onde eu iria fazer a radioterapia com antecedência. O local da radioterapia fica a 27km de distância de onde estou internado e eu tive que ir três vezes por dia. De todas as remoções da Unimed, apenas em duas a ambulância não chegou com atraso.
No dia 03/12, a ambulância que estava agendada para me pegar às 12:30, só chegou às 13:30, horário que eu deveria estar começando minha rádio.
Ontem foi ainda pior: A ambulância que estava agendada para 18:30 somente chegou às 19:30, novamente no horário em que deveria estar começando a radio. Como o horário era de pico de trânsito e estávamos muito atrasados, o motorista da ambulância ligou a sirene e saiu abrindo caminho. Aqueles corredores entre os carros que eu não me arriscaria passar com minha moto se abriam e o cara passava com a ambulância. Confesso que eu estava até me divertindo! Acontece que o cara resolveu fazer um caminho alternativo, mas não conhecia muito bem o caminho.
Eu estava acompanhando tudo pelo meu GPS (como sempre) e o GPS só mandando retornar. Como muitos de vocês sabem, desenvolvo mapas para GPS e sei que estes mapas podem possuir erros ou estarem incompletos. Diante disso, confiei mais no motorista de um carro de emergência imaginando que ele poderia conhecer alguma estrada inexistente no mapa ou que o mapa pudesse ter um erro de roteamento.
O cara foi andando, andando, sirene ligada e, de repente, não mais que de repente, a estrada acaba! O cara estava perdido e ficou insistindo no erro. Com isso, ele saiu mais de 20km do trajeto. Contando todo o trajeto errado e retorno ao trajeto normal, rodamos 50Km a mais, fazendo a viagem passar dos 27km iniciais para 77km! Vejam o mapa do trajeto percorrido.
Resultado, chegamos ao local da radioterapia às 20:40, mais de uma hora atrasados. Dei a maior sorte de o radiologista ainda estar me esperando, pois eu era seu último paciente. Isso sem falar que, enquanto estávamos perdidos, questionei à equipe da ambulância se eles tinham avisado à equipe de radiologia que iríamos atrasar. Eles disseram que a central de ambulâncias tinha entrado em contato e que eles iriam me esperar. Acontece que o radiologista não foi comunicado de nada e só me esperou por pura paciência dele (e que paciência!).
Dei muita sorte desse radiologista ter me esperado, poucos profissionais esperam mais de uma hora por um último paciente. O atraso ou cancelamento dessa sessão de radioterapia poderia comprometer o agendamento de meu transplante, que está marcado para dia 10/12, quarta feira. Imaginem só!
Bom ... aos trancos e barrancos a etapa da radioterapia foi vencida e temos que comemorar. Amanhã começo uma quimioterapia de altas doses para zerar definitivamente a minha medula para que eu possa receber a medula da doadora. A quimio é feita aqui mesmo, graças a Deus acabaram os deslocamentos.
No mais, desejo um feliz final de semana a todos vocês. Grande abraço.

PS: Já estou providenciando mais uma reclamação formal contra a Unimed.