Post no Facebook em 31/01/2015

Bom dia, meus amigos.

Essa semana teve altos e baixos. Até domingo eu estava passando muito bem. Na segunda e terça eu estava muito desanimado e o apetite piorou bastante. Os exames continuam bons, o hemograma teve uma pequena queda, mas essa variação é esperada.
Na quarta feira tive a triste notícia do falecimento da Mônica Silva, isso realmente me deixou muito para baixo, pirou até meu estado físico.
Na quinta eu já acordei mais animado. Já estava prevendo o dia especial que teria. Ainda pela manhã tocaram o interfone no apartamento. Era a zeladora do prédio:
 - Mozart, tem uma encomenda aqui para você. É uma televisão.
 - Oh Rosa, se você quiser entregar aqui eu aceito, mas essa televisão não é minha não. - Respondi.
Passados alguns minutos ela me bate à porta do apartamento com o entregador:
 - Mas Mozart, tem seu nome aqui!
Eu olhei assustado e tinha mesmo! Fiquei meio de boca aberta, sem entender o que estava acontecendo.
A verdade é que reclamei no grupo do Whats App do CEFET que o apartamento mobiliado que alugamos tem uma minúscula televisão de péssima qualidade. Com isso, os grandes amigos Cesar Dupim, Kawlpter P. Bocchino, Alexandre Vale, Alexandre Teixeira, Lilian Lemos e Daniela Giberti Gandarela Diotaiuti fizeram uma vaquinha e me deram esse incrível presente. Gente, eu até chorei de emoção pelo carinho e desprendimento deles. E chorei ao telefone com cada um enquanto agradecia. Me senti muito querido, não pelo valor do presente, mas pela mobilização deles em me proporcionar um conforto neste meu isolamento forçado. Não sei como agradecê-los.
Bem, o resto da semana não tinha como ser ruim, fui melhorando dia a dia e hoje eu estou bastante animado.
No mais, desejo a todos um excelente final de semana e que a semana venha com muita disposição para enfrentarmos o as batalhas do dia a dia.
Grande abraço a todos.

Post no Facebook em 29/01/2015

Bom dia, meu amigos.
É com grande tristeza que comunico a perda de uma querida companheira de caminhada. Lembro-me bem da primeira vez que Mônica Silva entrou em meu quarto no Hospital Madre Teresa. Como pacientes hematológicos, sempre ouvíamos as histórias dos outros pacientes e eu já tinha ouvido falar muito dela. Moça meiga que teve que suspender o noviciado por causa da doença.
Naquele dia ela entrou no meu quarto de um jeito tímido e meigo, arrastando o suporte de soro, pedindo licença e se apresentando. Ela tinha uma conversa gostosa, sorriso sempre aberto e me transmitiu muita paz. Depois desse dia, frequentemente trocávamos visitas.
Realmente me doeu muito saber que ela passou dessa para melhor. Egoísmo de nossa parte, pois ela foi para junto do Pai que tanto venerava.
Descanse em paz, querida amiga

Post no Facebook em 25/01/2015

Boa tarde, meus amigos

Aqui estou eu com as notícias semanais. Como sempre, estou melhorando a cada dia. O apetite voltou e estou me sentindo mais forte. Continuo meio entediado de ficar confinado no apartamento, o que acaba me fazendo dormir muito para o tempo passar rápido.
Ontem demos uma escapulida e fomos comer uma pizza. Achei ótimo, saímos um pouco e ainda comemos uma pizza muito boa.
No mais, as coisas continuam mais ou menos na mesma:  dormindo bastante, vendo bastante TV, estudando um pouco de inglês e vendo o tempo passar.
Grande abraço a todos.

Post no Facebook em 18/01/2015

Bom dia, meus Amigos

Desculpem-me novamente a falta de notícias. Recebi muitos puxões de orelha por causa desse sumiço. Mas aqui estou de novo com boas novas.
Como sempre, estou melhor a cada dia. A mucosite já melhorou quase que completamente, já sinto o sabor dos alimentos, mesmo que meio alterados, e consigo me alimentar e hidratar bem. Ainda tenho alguns episódios de vômitos, mas são cada vez mais raros. Os exames também estão melhores, tanto que já começaram a diminuir as doses de alguns medicamentos.
Essa semana eu ainda tive a grata companhia do meu irmão, que veio trazer nosso carro para Curitiba e passou uns poucos dias aqui comigo. O Fleming Lima é um cara super alto astral e eu sempre aprecio muito a companhia dele. Com suas brincadeiras, ele não sabe deixar ninguém quieto. A única vez que demos uma rápida saída à noite, no bairro Santa Felicidade (fotos), ele não parava de aprontar. Valeu pela visita, Mano Velho!
No mais, estou meio entediado de ficar preso nesse apartamento. Não posso sair de dia por causa do sol. Os programas à noite normalmente envolvem ambientes cheios e fechados. Me propus a estudar e fazer um monte de coisas, mas o corpo e mente ainda estão meio preguiçosos. Preciso de criar uma rotina útil para aguentar passar esse tempo.
Enquanto eu curto o ócio, Gislaine Lima e Sonia Mendes estão com a rotina apertadíssima. É o dia inteiro preparando coisas para mim (a comida tem que ser sempre nova e com cuidado muito especial na esterilização), limpando tudo N vezes ao dia (novamente o cuidado com a esterilização) e me vigiando e acompanhando nos horários de remédios, consultas, exames, etc. Parecem duas formiguinhas que não param um segundo durante o dia!
No mais, tenham um excelente domingo e uma semana tranquila e produtiva.

Post no Facebook em 04/01/2014

Boa noite, meus Amigos.

Tenho boas notícias. Na sexta feira eu tive alta hospitalar (desculpe a demora em contar para vocês) e desde então estamos no apartamento (micro-apartamento, diga-se de passagem) que alugamos aqui em Curitiba. Estou melhorando a cada dia, mas ainda com certa dificuldade em me alimentar e hidratar. Não sinto ainda o sabor dos alimentos e o estômago reclama de qualquer coisa que como, ou seja, tenho tratado comida como se fosse remédio. Em todo caso, cada dia tem sido melhor que o anterior e basta ter persistência e paciência para alcançar a recuperação total.
O caminho para a recuperação total ainda é longo, estou tomando muitos (mas muitos mesmo) medicamentos e durante todo 2015 terei muitas restrições que me impedirão ter uma vida normal. Vejam algumas delas para que possam ter uma ideia:
 - Não posso pegar sol em hipótese nenhuma. Portando as saídas durante o dia só acontecerão em caso de extrema necessidade;
 - Não posso frequentar lugares cheios (shoppings, restaurantes, etc), mesmo nos horários vazios devido à contaminação das superfícies;
 - Não poderei ter contato com crianças menores de 7 anos devido às vacinas de vírus vivos que elas tomam e frequentes doenças nessa faixa de idade;
 - Falando em vacina, assim que meu sistema imunológico tomar um pezinho eu terei que tomar todas as vacinas novamente. O sistema imunológico terá que reaprender a trabalhar;
 - Os alimentos demandam muuuuuuuito cuidado, na compra, armazenamento, confecção e consumo.
A limitação de exposição ao sol é devido à possibilidade de eu desenvolver um câncer de pele nesse período de baixa resistência. Todas as outras limitações que citei são devido ao risco de infecções e/ou doenças oportunistas.
Outro grande risco que corro é a Doença do Enxerto Contra o Hospedeiro (DECH). Ao contrário de outros transplantes (rim, fígado, coração, etc) onde existe o risco do transplantado rejeitar o órgão, no transplante de medula ocorre o contrário. A medula transplantada pode reagir contra o corpo do transplantado. O sistema imunológico criado pela medula pode "encarar" um órgão do receptor e pensar "este órgão não me pertence" e atacá-lo como se fosse um corpo estranho.
Por mais esquisito que possa parecer, um pouco da manifestação da DECH é importante para a pega adequada da medula. Portanto o difícil trabalho dos médicos é dosar o imunossupressor e outros medicamentos de forma que permita um certo nível de DECH, mas sem deixar chegar a um nível que crie problemas para mim.
No meu caso a DECH está se manifestando com vermelhidões no corpo, principalmente no pescoço e nas mãos que coçam e ardem, mas nada que incomode muito.
No mais, cada dia tem sido melhor que o anterior. Agora é ter paciência e persistência, como disse anteriormente.
Fiquem com um grande abraço e tenham uma maravilhosa semana, início de um 2015 simplesmente magnífico de muitas realizações para todos vocês e aqueles que amam.

PS: A foto foi nossa comemoração pela alta e pela virada de ano (apesar de já ser dia 02) com Sonia Mendes, Iara e Gislaine Lima.

Post no Facebook em 29/12/2014

Boa tarde, meus amigos.

Continuo me recuperando aos poucos, mas estou tendo vômitos mais frequentes e continuo com grande dificuldade em me alimentar. Isso está me fazendo perder muito peso, caí de 92kg na internação para 79,5kg agora. Em todo caso a previsão de alta para antes do Ano Novo continua e estou me esforçando para que isso se realize.
Gostaria de contar para vocês como foi meu ano novo de 2014 para vocês entenderem:
Durante alguns anos eu tive o sonho frustrado de comprar uma moto maior para fazer viagens. Tinha uma Fan 125 que eu uso para meus descolamentos diários e para pequenos passeios. No ano novo eu não tinha dinheiro suficiente e nem a menor previsão de quando compraria minha moto.
Acordei cedo no dia 1º e lembrei que muitos dizem que o que você fizer no Ano Novo, fará o resto do ano. Resolvi então pular da cama e dar um passeio de moto. Mesmo minha moto sendo pequena, dei um passeio de mais de 200km (ida e volta) antes do almoço.
Apenas 20 dias depois eu já estava montado na minha moto. Apareceu uma oportunidade de negócio, a Gislaine Lima me deu um aporte financeiro e lá estava eu montado no meu sonho. Até junho, quando adoeci, rodei mais de 10.000km nessa moto, sem falar o que rodei na motinha, que eu mantive para o dia a dia.
Agora entendem porque não quero passar o ano novo aqui no hospital?
Rezem bastante para que eu volte a me alimentar e possa ter uma alta tranquila antes da virada de ano.
Grande abraço a todos.

Post no Facebook em 24/12/2014

Bom dia, meus Amigos.

Hoje venho aqui no post com três objetivos:
O primeiro é mantê-los atualizados de como estou passando. Graças a Deus estou a cada dia melhor. A mucosite já quase não incomoda (só não sinto ainda o sabor dos alimentos), estou conseguindo comer sólidos e estou cada dia mais animado e forte. Hoje meus leucócitos atingiram 1600 (é aquele forte indício da pega da medula, lembram?). Agora é aguardar o "desmame" dos medicamentos, substituição de alguns medicamentos que estão via venosa para via oral e acredito que semana que vem eu tenha alta hospitalar. A partir daí eu terei que vir ao hospital duas vezes por semana para acompanhamento.
O segundo motivo é para agradecer pelos inúmeros presentes de Natal que recebi este ano. Primeiramente por uma doadora 100% compatível, com uma medula de padrão de qualidade alemão e que está pegando melhor que o esperado. Outro grande presente foi a visita surpresa de minha irmã, Sheila Lima, meu cunhado e sobrinhos. Visita essa que me causou grande surpresa, emoção e gratidão. Agradeço também a todos que se mobilizaram para conseguir doadores de sangue aqui em Curitiba para mim. Numa cidade em que não conhecia ninguém, já vamos formando nosso ciclo de amizade em função da hospitalidade e humanidade dessas pessoas. Destaco em especial Sirlei Maria, Ezi Alisson e toda a turma de Quitandinha, uma cidade a cerca de 80km de Curitiba que mobiizou mais de 20 pessoas para virem doar sangue. Sem deixar de citar o Claudio Hugen e a Linda que nos deram todo apoio aqui. Também à Sonia Mendes, minha cunhada que está dedicando um mês inteiro de sua vida para ficar conosco aqui em Curitiba (apoio inestimável). Mas sem dúvida, o meu maior presente é a presença de minha eterna companheira, Gislaine Lima, remédio para todas as doenças, bálsamo para todas as feridas, alegria em todos os momentos. Essa mulher que tanto amo só faz me dar força para passar momentos tão difíceis. Obrigado minha Vida!
O terceiro motivo que escrevo é para desejar a todos vocês um Natal de muita paz, muito amor. Que cada um de vocês, junto a seus amigos e familiares, encontre o verdadeiro espírito de Natal. Que Jesus renasça e ilumine o coração de cada um de vocês.

Post no Facebook em 21/12/2014

Boa tarde, meus amigos.

Hoje tive o terceiro dia seguido de subida de leucócitos. Ainda estão baixos, mas já começaram a subir. As plaquetas também se estabilizaram, não havendo necessidade de transfusão hoje. Esses são bons indicativos de que a medula da doadora começou a pegar e está começando a mostrar serviço!
Eu tenho passado cada dia melhor. Ainda não consigo comer, mas hoje consegui tomar meio copo de água de coco e agora à tarde vou arriscar a tomar um sorvete. Alimentos doces e gelados descem melhor nessa etapa. No mais, continuamos aqui de vento em popa com muito otimismo em minha rápida recuperação.
Gostaria de agradecer àqueles que compareceram ao Banco de Sangue aqui em Curitiba e fizeram doação de sangue para mim. Porém ainda continuo precisando de mais doadores e peço que se mobilizem. Aqueles de vocês que conhecem possíveis doadores aqui em Curitiba, por favor, entrem em contato e solicitem que façam a doação.
Para doar, é necessário apresentar documento oficial de identidade com fotografia, estar em bom estado de saúde, ter idade entre 16 e 67 anos (16 e 17 acompanhados dos pais) e ter peso superior a 50kg.
A pessoa não poderá doar se estiver em jejum (após o almoço aguardar 2 horas), tiver comportamento de risco para AIDS, estiver gripado, febril ou com algum tipo de infecção ou se recebeu transfusão de sangue nos últimos 12 meses.
As doações devem ser feitas no Instituto Pasquini, situado à Rua Alcides Munhoz, 433, anexo ao Hospital Nossa Senhora das Graças, de segunda a sexta de 8:00 às 18:00 e sábados de 8:00 às 12:00. Vocês devem citar meu nome "Mozart Fernandes Moreira Lima" e dizer que estou internado no Hospital Nossa Senhora das Graças.
Mais uma vez, muito obrigado a todos e conto com a ajuda daqueles que puderem se mobilizar.

Post no Facebook em 17/12/2014

Boa noite, pessoal.

Tenho passado um pouco melhor nos últimos dias. Continuo sem conseguir me alimentar, mas já consigo conversar novamente. As aftas ainda incomodam, principalmente as da garganta, que me impedem de engolir. Mas a minha expectativa é que eu entre num quadro progressivo de melhora a partir desde final de semana.
Estou precisando agora é de doadores de sangue e convoco a todos que tenham conhecidos em Curitiba que se mobilizem para conseguir doadores. Pode ser doador de qualquer tipo sanguíneo, pois o sangue será usado para repor o banco.
Para doar, é necessário apresentar documento oficial de identidade com fotografia, estar em bom estado de saúde, ter idade entre 18 e 67 anos (16 e 17 acompanhados dos pais) e ter peso superior a 50kg.
A pessoa não poderá doar se estiver em jejum (após o almoço aguardar 2 horas), tiver comportamento de risco para AIDS, estiver gripado, febril ou com algum tipo de infecção ou se recebeu transfusão de sangue nos últimos 12 meses.
As doações devem ser feitas no Instituto Pasquini, situado à Rua Alcides Munhoz, 433, anexo ao Hospital Nossa Senhora das Graças, de segunda a sexta de 8:00 às 18:00 e sábados de 8:00 às 12:00. Vocês devem citar meu nome "Mozart Fernandes Moreira Lima" e citar que estou internado no Hospital Nossa Senhora das Graças.
Mais uma vez, muito obrigado a todos e conto com a ajuda daqueles que puderem se mobilizar.

Post no Facebook em 15/12/2014

Boa noite!

Hoje eu, Gislaine, é que vou postar para vocês as notícias sobre o Mozart, porque ele está um pouco debilitado.
Como ele já informou aqui no Face, a infusão da medula (dia 10/12) foi um sucesso!
Porém, a partir da quinta-feira começaram os sintomas da mucosite, decorrentes da quimioterapia e da radioterapia. Apareceram muitas aftas na boca, garganta, esôfago, estômago e intestino, que estão o impedindo de ingerir alimento, de beber água e, a partir de hoje, de conversar. Como o estômago fica muito sensível a qualquer contração, ontem o Mozart teve muitos episódios de vômito e está sentindo muita dor, mesmo tomando morfina. Os médicos falaram que esse quadro requer paciência e que a mucosite começará a  melhorar daqui a uns 3 dias.
Apesar dessas aftas, que estão torturando o corpo e a alma, o quadro clínico dele é bom e responde bem ao tratamento. Apresenta estado febril por causa da mucosite, mas não está com infecção, pois todos os exames de hemocultura tiveram resultado negativo.
Mesmo vivenciando esses dias dolorosos, o Mozart mantém-se bem emocionalmente e continua firme e forte. Hoje de manhã ele acordou e falou cheio de confiança: "Hoje eu não vou deixar essa mucosite me vencer. Vou ser mais forte do que ela." Ele está cumprindo sua promessa, pois o dia foi bem mais tranquilo do que ontem e não teve nenhum evento de vômito.
Pedimos que continuem fazendo as orações, porque as energias positivas que vocês enviam nos fortalece e contribui muito para o sucesso do tratamento do Meu Anjo.

Um forte abraço.

Post no Facebook em 10/12/2014

Boa noite pessoal

Ontem a medula de minha doadora chegou aqui no hospital. Foram 300ml de uma medula muito rica em células tronco e muito promissora.
Essa noite foi um pouco longa, eu tive reações colaterais aos medicamentos. Com isso tive um princípio de febre, a mente fica muito agitada, dificultando o sono, e ainda tive dores nas pernas que me incomodaram muito. São efeitos colaterais mais ou menos previstos. Junte a isso uma fraqueza muscular muito grande que não me permitia ir ao banheiro ou tomar banho sozinho.
Acho que em função desses efeitos e do atraso de uma das medicações, eles preferiram adiar a infusão da medula que estava agendada para a manhã de hoje. A infusão começou às 16:15 e acabou às 20:00 e foi um sucesso!
Durante o dia o meu quadro clinico foi melhorando e estou muito mais animado agora à noite, mas ainda me sinto um pouco fraco.
Os próximos dias serão decisivos. A minhã medula já não funciona mais e a medula da doadora leva de 15 a 20 dias para "pegar". Nesse período fico sem imunidade nenhuma, tendo que tomar fortes imunossupressores, antibióticos, etc. Tenho que tomar muito cuidado com infecções e conviver com efeitos colaterais de tantos remédios.
Hoje foi um dia importantíssimo no meu tratamento, dia que foi guiado pelas mãos de Deus para que a infusão da medula (etapa vital do tratamento) ocorresse com sucesso. Agora nos resta aguardar o dia em que for confirmada a "pega" da medula (como disse entre 15 e 20 dias) para poder ter alta hospitalar e fazer apenas acompanhamento ambulatorial.
Obrigado a todos pelas orações, pelas manifestações de carinho e por toda essa energia positiva que emanaram em prol de meu tratamento.
Grande abraço

Post no Facebook em 05/12/2012

Boa noite, pessoal.

Hoje terminei a radioterapia! Mais uma etapa vencida e a ser comemorada. Passei bastante mal no primeiro dia, como disse anteriormente. Nunca vomitei tanto! Depois os médicos conseguiram acertar um remédio anti-enjoo que me deixou bem no restante dos dias.
O que mais nos angustiou durante a semana foram as remoções que são responsabilidade da (adivinhem?) Unimed. O problema é que o hospital agendou todas as minhas remoções para o outro hospital onde eu iria fazer a radioterapia com antecedência. O local da radioterapia fica a 27km de distância de onde estou internado e eu tive que ir três vezes por dia. De todas as remoções da Unimed, apenas em duas a ambulância não chegou com atraso.
No dia 03/12, a ambulância que estava agendada para me pegar às 12:30, só chegou às 13:30, horário que eu deveria estar começando minha rádio.
Ontem foi ainda pior: A ambulância que estava agendada para 18:30 somente chegou às 19:30, novamente no horário em que deveria estar começando a radio. Como o horário era de pico de trânsito e estávamos muito atrasados, o motorista da ambulância ligou a sirene e saiu abrindo caminho. Aqueles corredores entre os carros que eu não me arriscaria passar com minha moto se abriam e o cara passava com a ambulância. Confesso que eu estava até me divertindo! Acontece que o cara resolveu fazer um caminho alternativo, mas não conhecia muito bem o caminho.
Eu estava acompanhando tudo pelo meu GPS (como sempre) e o GPS só mandando retornar. Como muitos de vocês sabem, desenvolvo mapas para GPS e sei que estes mapas podem possuir erros ou estarem incompletos. Diante disso, confiei mais no motorista de um carro de emergência imaginando que ele poderia conhecer alguma estrada inexistente no mapa ou que o mapa pudesse ter um erro de roteamento.
O cara foi andando, andando, sirene ligada e, de repente, não mais que de repente, a estrada acaba! O cara estava perdido e ficou insistindo no erro. Com isso, ele saiu mais de 20km do trajeto. Contando todo o trajeto errado e retorno ao trajeto normal, rodamos 50Km a mais, fazendo a viagem passar dos 27km iniciais para 77km! Vejam o mapa do trajeto percorrido.
Resultado, chegamos ao local da radioterapia às 20:40, mais de uma hora atrasados. Dei a maior sorte de o radiologista ainda estar me esperando, pois eu era seu último paciente. Isso sem falar que, enquanto estávamos perdidos, questionei à equipe da ambulância se eles tinham avisado à equipe de radiologia que iríamos atrasar. Eles disseram que a central de ambulâncias tinha entrado em contato e que eles iriam me esperar. Acontece que o radiologista não foi comunicado de nada e só me esperou por pura paciência dele (e que paciência!).
Dei muita sorte desse radiologista ter me esperado, poucos profissionais esperam mais de uma hora por um último paciente. O atraso ou cancelamento dessa sessão de radioterapia poderia comprometer o agendamento de meu transplante, que está marcado para dia 10/12, quarta feira. Imaginem só!
Bom ... aos trancos e barrancos a etapa da radioterapia foi vencida e temos que comemorar. Amanhã começo uma quimioterapia de altas doses para zerar definitivamente a minha medula para que eu possa receber a medula da doadora. A quimio é feita aqui mesmo, graças a Deus acabaram os deslocamentos.
No mais, desejo um feliz final de semana a todos vocês. Grande abraço.

PS: Já estou providenciando mais uma reclamação formal contra a Unimed.

Post no Facebook em 02/12/2014

Boa noite, meus amigos.

Hoje comecei a Radioterapia. Como disse anteriormente, a radioterapia é feita em um hospital a cerca de 25km de distância. Tenho que fazer três sessões por dia até quinta feira e duas sessões na sexta, totalizando 11 sessões. Tenho que ir e voltar para cada cada uma das sessões. Ou seja, passei o dia praticamente todo dentro da ambulância. Passei muito mal após a primeira e segunda sessões, nunca vomitei tanto na minha vida. A sessão de agora a noite foi mais tranquila e não passei mal. Tomara que as outras 8 sessões sejam tranquilas como esta terceira.
Vocês já repararam que, nos quadrinhos, todo mundo que é exposto a radiação ganha super poderes? Quem sabe eu não ganhe um super poder depois dessa radiação toda! 
Apesar do mal estar, o tratamento está correndo bem. Faço a radioterapia até sexta e quimioterapia sábado e domingo. Na segunda feira será feita uma primeira coleta de medula com minha doadora na Alemanha. Se o material colhido for insuficiente, uma nova coleta será feita na terça feira. Na quarta feira a medula dela já estará aqui no Brasil para ser infundida em mim.
Sabemos pouco da doadora, as informações são meio que sigilosas. Tudo que sabemos é que se trata de uma moça de 24 anos residente na Alemanha e que nunca teve filhos (quanto mais filhos uma mulher tem, maior a probabilidade de sua medula ter problemas de rejeição devido a troca de anticorpos entre a mãe e o bebê). Tenho muita vontade de conhecê-la um dia. Conhecer a pessoa que salvou minha vida é uma excelente desculpa para conhecer a Alemanha, não acham?
No mais, compartilho um vídeo maravilhoso que minhas amigas Chris Barros e Ana Carolina Pinheiro compartilharam me marcando. Realmente o vídeo é maravilhoso e peço que assistam com carinho. Para assití-lo, clique aqui.
Grande beijo a todos e continuem torcendo e orando por mim. A torcida e orações de vocês tem feito toda diferença para mim.

Post no Facebook em 28/11/2014

Bom dia, meus amigos.

Atualizando vocês com as notícias daqui de Curitiba, finalmente temos um cronograma confirmado para o meu transplante:
Na segunda feira eu me internarei no Hospital Nossa Senhora das Graças. Na terça feira eu começo a fazer a radioterapia. Serão 10 sessões de radioterapia, sendo três por dia. O problema é que a radioterapia será feita em outro hospital, o Angelina Caron, distante uns 25Km do Nossa Senhora das Graças. Com isso, eu sairei de ambulância para fazer uma sessão às 8:00 (meia hora cada sessão) e volto para o hospital. Depois volto para fazer outra sessão às 14:00 e volto para o hospital. Finalmente mais uma sessão às 20:00. Isso de terça a sexta. Ou seja, vou passar a semana que vem toda passeando de ambulância!
No sábado, devo começar as sessões de quimioterapia, que irão até segunda (sem precisar de passear de ambulância). Na terça eles colem a medula da doadora na Alemanha e na quarta já infundem a medula em mim aqui em Curitiba.
Com as sessões de radio e quimio, minha imunidade irá a zero, ou seja, meu corpo não terá nenhuma defesa contra doenças. Este é um dos maiores riscos do transplante de medula. Para evitar isso, ficarei em um "quarto bolha", onde o ar é filtrado e existem uma série de procedimentos para evitar qualquer tipo de contaminação.
Após o transplante, além da baixa imunidade, teremos que ficar atentos contra a "Doença do Enxerto Versos Hospedeiro". Ao contrário dos outros transplantes, no transplante de medula não existe a rejeição. Ocorre o contrário, ou seja, a medula é que pode rejeitar o meu corpo. Como os principais anticorpos (organismos de defesa de nosso corpo) são produzidos pela medula, pode acontecer da medula da doadora transplantada em mim "estranhar" meu corpo e atacar meus órgãos achando tratar-se de corpos estranhos.
Apesar dos enormes riscos decorrentes de um transplante de medula, estou muito confiante de que tudo dará certo e que em breve estarei retornando à minha vida normal.
Grande abraço para todos vocês e bom final de semana.

Posto no Facebook em 22/11/2014

Boa noite, pessoal.

Estou aqui em Curitiba numa ansiedade só! Ainda não internei para o transplante e este atraso está me deixando muito chateado e ansioso. Era para eu ter internado na quinta feira, tanto que viemos para Curitiba na quarta meio que às pressas, houve algum problema com o Banco de Medulas na Alemanha que não teve como garantir a coleta da medula a tempo. Com isso tudo fica atrasado em uma semana, ou seja, devo internar na quinta ou sexta feira (27 ou 28/11), fazer as sessões de radioterapia de segunda a quinta feira (01 a 04/12) e fazer a infusão da medula na sexta feira (05/12). Espero que não tenhamos mais atrasos neste processo, pois já tem quase dois meses que recebi minha última quimioterapia e, quanto mais tempo passar, maior o risco da leucemia voltar.
Enquanto esperamos, eu e a Gislaine Lima aproveitamos para passear um pouco e tentar desestressar. Na quinta fomos ao Jardim Botânico (fotos) e hoje fomos ao Parque Barigui, onde estava tendo uma exposição de motociclismo, o 2º Brasil Motocycle Show. Foi bom para desanuviar a cabeça e fazer o tempo passar mais rápido.
No mais, vamos aguardar mais esta semana e rezar para que não tenhamos mais atrasos.
Grande abraço a todos vocês.

Post no Facebook em 13/11/2014

Boa noite pessoal.

Cheguei a Curitiba ontem para fazer minha consulta pré-transplante. Gostei muito da médica que me atendeu e que ficará responsável pelo meu transplante. Ela foi muito atenciosa e me pareceu muito competente. A equipe do Hospital Nossa Senhora das Graças e do Instituto Pasquini também se mostraram muito atenciosos.
Hoje tirei material para alguns exames para verificar se precisarei de mais um ciclo de quimioterapia antes do transplante. Isso se faz necessário porque já estou a um bom tempo sem fazer quimioterapia. No entanto acredito que está tudo bem e que não teremos mais motivos para atrasar o transplante.
A Unimed confirmou que cobrirá todo o tratamento, incluindo exames e honorários médicos. Isto nos deu um grande alívio após todo o desgaste com o plano de saúde até aqui.
A previsão agora é de irmos para BH amanhã ou depois e voltamos na quinta-feira, dia 20, para internarmos no dia 21. Para isso, ainda dependemos do agendamento com a minha doadora de medula na Alemanha e preparar toda logística para colher a medula lá e transportá-la com segurança para meu transplante.
Acho que agora estamos deixando os últimos obstáculos para trás e não teremos mais problemas.
Manterei contato.
Grande abraço a todos e continuem torcendo e rezando por mim.

Post no Facebook em 06/11/2014

Boa noite, pessoal.

Vim para São Paulo ontem com o objetivo de internar hoje para iniciar os procedimentos para meu transplante de medula no Hospital Sírio Libanês. A Unimed negou minha solicitação inicial para internação no Sírio, com isso entrei na justiça pedindo uma liminar para conseguir meu tratamento. Essa liminar foi suspensa ontem e, com isso, não consegui fazer minha internação.
Diante do desgaste nessa briga judicial que tivemos até aqui e a urgência que tenho em fazer esse transplante, estamos optando por tentar fazer o transplante no Hospital Nossa Senhora das Graças em Curitiba. Este hospital também é referência em transplantes de medula, porém nossa maior preocupação é quanto ao atraso no transplante. O transplante já estava agendado para dia 18/11, com a coleta da medula da doadora agendada para dia 17/11 na Alemanha. Com essa alteração do hospital, teremos que iniciar novamente as consultas e exames com a nova equipe, adiando todo o processo. Isso pode implicar na necessidade de um novo ciclo de quimioterapia, pois não posso ficar muito tempo sem a quimio sob o risco de reincidência da leucemia.
Tudo isso só faz aumentar nossa ansiedade, já estava certo de que tudo estava perto do fim, com doador identificado e disposto a doar, com exames que permitiam a doação. Com tudo isso demos um grande passo atrás.
Agora o que nos resta é que essa transferência para Curitiba se dê da forma mais rápida e tranquila possível e que minhas condições e as condições da doadora continuem permitindo a realização do transplante.
Assim que tiver mais notícias eu vou postando por aqui.
Abraço a todos.

Post no Facebook em 26/10/2014

Olá, pessoal.

Completei duas semanas de descanso em casa. Para quem tinha apenas uma semana entre uma internação e outra, isso é férias! Ainda devo ficar essa semana em casa e a previsão de internação é para dia 06 de novembro.
Nessas duas semanas eu aproveitei para descansar bastante e fazer uma série de exames pré-transplante. Foram dias cheios, saía de casa pela manhã e chegava morto de cansaço no final da tarde. Apesar de estar bem, ainda me canso muito fácil e passar um dia inteiro na rua resolvendo coisas é realmente desgastante para mim.
Queria ter dado um passeio de moto neste final de semana, mas o passeio que faria com o João Marcos Souza ontem mixou porque tinha umas tomografias para fazer e o passeio que faria hoje com o Frederico Figueiredo desandou por causa da chuva. Aliás, falando em chuva, muito bem vinda essa chuvinha. A grama do meu quintal já está verde novamente. Tomara que continue na medida e lugares certos para encher os reservatórios e dar tranquilidade ao povo.
Aproveitei esse tempo também para me preparar para a batalha que terei para conseguir que o plano de saúde aprove meu transplante em São Paulo. Estou colocando poucos detalhes dessa batalha por enquanto, mas assim que possível eu contarei para vocês com maiores detalhes sobre a minha escolha por São Paulo e o desenrolar das coisas.
No mais, estou passando muito bem, graças a Deus. Nem parece que estou doente. Hoje, dia das eleições eu tive que me segurar para não ir para o TRE acompanhar o desenrolar da eleição. O trabalho no meu setor é sempre muito divertido (e às vezes estressante) no dia da eleição. Só não fui porque o meu setor vira um verdadeiro Quartel General no dia, tendo muita gente trabalhando (inclusive de fornecedores e prestadores de serviço) e lugares cheios não combinam com minha situação atual.
Grande abraço a todos, tenham um bom resto de final de semana e uma semana esplêndida!

Post no Facebook em 08/10/2014

Bom dia, meus Amigos

No meu último post eu contei que estava meio prostrado após a febre de quinta-feira. Eu continuei assim até segunda quando, no final da tarde, comecei a me sentir mais animado. Durante este tempo eu realmente estava me sentindo muito desanimado, dormia o dia quase inteiro (além da noite inteira). Apesar de ser um sono truncado devido à preocupação da equipe de enfermagem em avaliar o meu estado dia e noite, conseguia dormir bem, mas era a única coisa que conseguia fazer bem. Estava muito difícil alimentar (devido à mucosite) e muito desanimado para fazer qualquer outra coisa (ler, ver TV, fazer um post no Face, etc).
Neste período os meus exames caíram muito, não me lembro dos leucócitos segmentados terem chegado a zero como chegaram dessa vez.
Mas graças a Deus, na segunda feira, os exames começaram a se recuperar e eu comecei a me sentir mais animado. Meus exames agora estão quase bons o suficiente para eu ter alta, porém comecei um antibiótico na quinta, após a febre, que não pode ser tomado em casa, portanto acho que ficarei internado até suspenderem o medicamento.
A minha preocupação maior agora é alinhar o tratamento daqui de BH com a internação em São Paulo, pois tenho consulta já com previsão de internação em São Paulo marcada para dia 04 de novembro e o tempo está ficando curto para fazer mais um ciclo de quimioterapia aqui em BH e longo para abrir mão dele (é arriscado ficar muito tempo sem a quimio).
Além disso, ainda tem todo o problema de aprovação do Plano de Saúde para a transferência do tratamento para São Paulo, que provavelmente será outra novela.
Mas continuamos confiantes de que tudo dará certo daqui para frente como tem dado até aqui. Até agora as coisas foram acontecendo no tempo certo e da melhor maneira possível, rezemos para que continue assim.
No mais, grande abraço a todos e muito obrigado pelo imenso apoio que tenho recebido de vocês.

Post no Facebook em 03/10/2014

Boa tarde, meus amigos.

Esta semana foi tranquila, até ontem. Não tive quimioterapia e estava apenas aguardando a normal queda dos exames (hemácias, plaquetas, leucócitos, etc) e posterior recuperação para ir embora talvez já no final de semana.
Porém ontem eu comecei com uma febre e em seguida tive fortes convulsões. A causa mais provável é que eu tenha contraído uma infecção devido a minha baixa imunidade. Ainda não descobrimos o foco da infecção, mas desconfio que seja uma sinusite, pois estou com coriza. Foi colhido sangue para fazer uma hemocultura e descobrir que tipo de infecção eu tenho e iniciado tratamento com um antibiótico de amplo espectro (que combate as bactérias mais comuns).
Com isso tivemos uma noite bastante agitada e preocupante, pois da última vez que tive uma convulsão desta eu fui parar no CTI. Mas graças a Deus hoje eu amanheci bem e o pior já passou.
Agora é aguardar o combate efetivo contra a infecção surtir efeito e os exames melhorarem para eu curtir aquela semana de descanso em casa.
Quanto ao transplante, agendamos internação para início de novembro em São Paulo e previsão de que o transplante seja feito na segunda quinzena.
Como sempre as coisas estão correndo bem, mas peço que rezem para que eu continue respondendo bem ao tratamento e que corra tudo certo (tanto a parte burocrática, logística e de saúde) e que eu possa realizar o transplante com tranquilidade conforme planejamos.
Grande abraço a todos e tenham um excelente final de semana, afinal hoje é sexta-feira!